Pacijenti sa HAE se često godinama leče kao alergijski pacijenti, iako terapija koja se koristi kod alergija ne daje efekat
Neadekvatno lečen otok grla kod pacijenata sa HAE može biti smrtonosan, a stopa smrtnosti je čak 30 odsto
U Srbiji danas ima 100 registrovanih pacijenata sa hereditarnim angioedemom (HAE), a procene su da upola toliko obolelih još uvek nema postavljenu dijagnozu.
Radi se o retkom i potencijalno životno ugrožavajućem genetskom oboljenja koje izaziva ponavljane otoke različitih delova tela, a na koje će javnost ponovo da se podseti u subotu, 16. maja, kada se obeležava Svetski dan hereditarnog angioedema (HAE),
Hereditarni angioedem nastaje usled urođenog nedostatka ili poremećaja funkcije C1 inhibitora, proteina važnog za kontrolu otoka u organizmu.
Delovi tela na kojima hereditarni angioedem izaziva otoke
Otoci mogu da zahvate:
- lice,
- šake,
- stopala,
- digestivni trakt,
- disajne puteve.
Napadi su često veoma bolni, traju više dana i mogu biti životno ugrožavajući kada zahvate grlo.
Otok grla najopasniji
Neadekvatno lečen otok grla kod pacijenata sa HAE može biti smrtonosan, a stopa smrtnosti je čak 30 odsto.
Pacijenti sa HAE se često godinama leče kao alergijski pacijenti, iako terapija koja se koristi kod alergija ne daje efekat.
Zbog toga Udruženje HAE Srbija apeluje na lekare da kod pacijenata sa ponavljanim otocima, jakim abdominalnim bolovima ili otocima grla koji ne reaguju na antihistaminike, kortikosteroide i adrenalinsku terapiju, obavezno posumnjaju na hereditarni angioedem i pacijente upute na dalje dijagnostičko ispitivanje.
Nedostatak profilaktičke terapije za trudnice i dojilje
Udruženje za hereditarni angioedem – HAE Srbija ove godine obeležava 10 godina postojanja i rada. Tokom prethodne decenije ostvareni su značajni pomaci u podizanju svesti o bolesti, dostupnosti terapije i dijagnostici pacijenata u Srbiji. Ipak, određeni problemi i dalje ostaju nerešeni.
Jedan od najvećih izazova danas predstavlja nedostupnost adekvatne profilaktičke terapije za trudnice i dojilje sa HAE. Kod mnogih žena trudnoća dovodi do značajnog pogoršanja bolesti, učestalijih i težih napada, kao i stalnog straha i neizvesnosti tokom trudnoće i nakon porođaja.
- Tokom trudnoće sam imala HAE napade na svaka 2 do 3 dana i živela u stalnom strahu i neizvesnosti, čekajući da profilaktička terapija postane dostupna. Terapiju sam, preko Člana 9, dobila tek nakon porođaja. Dok sam primala terapiju, kvalitet života mi je bio neuporedivo bolji i mogla sam da se posvetim svojoj bebi. Bez nje, napadi su veoma česti i život sa HAE postaje iscrpljujuć.
- Volela bih da imam još dece, ali me strah od nove trudnoće bez adekvatne terapijske podrške sprečava u tome. Nijedna žena ne bi trebalo da bira između zdravlja i porodice - kaže Andrijana Borovičanin, mlada majka sa hereditarnim angioedemom.
Žene sa HAE u Srbiji i dalje nemaju pristup profilaktičkoj terapiji koja bi im omogućila sigurniju trudnoću, stabilnije zdravstveno stanje i kvalitetniji život tokom majčinstva.
Takođe, deo pacijenata već godinama čeka odobrenje za oralnu profilaktičku terapiju, uprkos tome što bi im ona značajno smanjila broj napada i poboljšala kvalitet života.
Povodom Svetskog dana HAE, brojna zdanja širom Srbije biće osvetljena ljubičastom bojom u znak podrške obolelima i njihovim porodicama.
Među njima su Univerzitetski klinički centar Niš, Narodno pozorište u Nišu, Tvrđavski most u Nišu i Most Vrla.
Podizanjem svesti kod stručne i opšte javnosti, pacijentima sa HAE može se omogućiti brža dijagnoza, pravovremena terapija i kvalitetniji život, saopštilo je Udruženje za hereitarni angioedem - HAE Srbija.