Minja Lapčević rođena je 2021. godine, a svoju borbu započela je odmah po rođenju. Prvih šest meseci svog života provela je na intenzivnoj nezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada. Sada joj je potrebna pomoć za lečenje.
Brojne dijagnostičke analize su vršene bez uspeha. Tek nakon genetičke analize u osmom mesecu, Minja Lapčević je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).
Kao i većina pacijenata, ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj. Zbog težine i prirode bolesti Minja, sa svojih šesnaest meseci, još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne prati pogledom i ne govori.
Sve to zahteva svakodnevno vežbanje sa fizioterapeutima, veliki angažman porodice i iziskuje velika novčana sredstva.
Dobijeno je još malo vremena, cilj je blizu, a veoma je važno da se novac skupi što pre! Nedostaje još samo 13.500 poruka da se nastavi razvoj genske terapije.
Borimo se svim snagama da Minji i drugoj deci koja boluju od ADSL deficijencije, retke genetičke bolesti, obezbedimo budućnost.
Pošaljite 1417 na 3030!
Kako pomoći
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001511370-10
Uplatom na devizni račun: 160-6000001511963-74
IBAN: RS35160600000151196374
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
