JOVANA IZ NIŠA 20 GODINA NIJE ZNALA DA IMA NEIZLEČIVU BOLEST Rekli joj da je alergična na KROMPIR, a istina je daleko SUROVIJA

Prve simptome Jovana Cvetković iz Niša dobila je u najranijem detinjstvu, negde oko pete godine. Kako nije bila baš najmirnije dete na svetu i stalno se povređivala, imala je modrice svuda po telu. Ali, umesto modrica, Jovani su izlazili otoci. To se nastavilo i kroz pubertet, da bi nakon 20 godina saznala da boluje od hereditarnog angioedema, retkog i potencijalno smrtonosnog genetskog oboljenja, koje se javlja kod jedne od 50.000 osoba.

Jovana Cvetković, novinarka i stručnjak za odnose sa javnošću iz Niša, prošla je pravu golgotu dok joj 2015. godine, konačno nije postavljena dijagnoza - hereditarni angioedem, odnosno HAE.

U pitanju je bolest koja izaziva česte i teške otoke koji mogu da zahvate bilo koji deo tela, uključujući unutrašnje organe, koji traju od tri do pet dana. Fizička trauma, emocionalni stres, infekcije, estrogen kod žena i neki lekovi često prethode pojavi otoka. U pitanju su dramatični i izuzetno bolni napadi, tokom kojih pacijenti gube svest, a bez terapije svaki treći i život.

Simptome je imala od najranijeg detinjstva

"Sećam se da sam kroz srednju školu imala dosta problema sa otocima šaka i stopala, ali i sa povraćanjem i jakim bolovima u stomaku, pa i kolabiranjem, kome nisam znala uzrok ", kaže Jovana.

Ono što je otežavalo postavljanje dijagnoze jeste i činjenica da HAE nema nikakve simptome, što ovu bolest čini veoma podmuklom.

Tek nakon dve decenije lutanja od doktora do doktora, njoj je 2015. godine konačno postavljena dijagnoza, što je s jedne strane bilo olakšanje, jer je konačno znala sa čime se bori, dok je sa druge budila veliki strah.

"Meni je dijagnoza konačno postavljena 2015. godine, posle skoro dve decenije traganja. Moji napadi pripisivani su uglavnom alergijama na sve i svašta. Jednom sam čak bila alergična na krompir. HAE nije alergija i otoci kod HAE ne reaguju na antihistaminike i kortiko-steroide, odnosno standardnu terapiju za alergiju i to bi lekarima trebalo da bude prvi pokazatelj da pacijent možda ima hereditarni angioedem", pričala je Jovana za "Blic" 2020. godine.

Danas, nakon toliko godina od prvog simptoma, Jovana za "Blic" ističe da njen život izgleda mnogo normalnije nego što bi neko možda očekivao kada čuje da živi sa retkom bolešću.

"Tome je najviše doprinela savremena profilaktička terapija koju danas koristim. Međutim, najveći deo svog života provela sam u potpuno drugačijim okolnostima. Kada nemam napad, moj dan izgleda kao i dan bilo koje druge osobe. Radim, planiram obaveze, provodim vreme sa porodicom i prijateljima. Ali godinama sam živela sa čestim napadima i stalnom neizvesnošću", priča nam Jovana.

Kako kaže, vremenom je naučila da živi sa bolešću.

"Uvek sam znala gde mi je terapija za akutni napad, kako da reagujem i kome da se obratim. To mi je davalo osećaj kontrole čak i u periodima kada je HAE značajno uticao na moj svakodnevni život", dodaje.

Smatra da ljudi često ne razumeju koliko HAE može da bude psihološki opterećujući.

"Kada znate da otok grla može biti životno ugrožavajući, teško je u potpunosti se osloboditi straha. Danas je taj strah mnogo manji nego ranije. Ne zato što bolest shvatam manje ozbiljno, već zato što znam da postoje efikasne terapije i da mogu da reagujem na vreme. Najveća promena koju su savremene terapije donele jeste osećaj sigurnosti. Danas mogu da planiram budućnost mnogo slobodnije nego nekada i da živim život u kome bolest više nije centar svake odluke koju donosim", objašnjava.

Na pitanje, da li se simptomi pojavljuju svakog dana ili ima i dane koje provodi kao i svi drugi ljudi, Jovana kaže da sada ima mnogo dana koji su potpuno obični.

"HAE ne znači da ste svakog dana otečeni niti da stalno imate simptome. Međutim, ono što ovu bolest karakteriše jeste njena nepredvidivost. Možete da se probudite potpuno dobro, da imate planove za ceo dan, a da se nekoliko sati kasnije sve promeni zbog napada. Zato HAE nije svakodnevno prisutan kroz simptome, već kroz svest da se napad može dogoditi. Vremenom naučite da živite sa tom neizvesnošću, a uz odgovarajuću terapiju ona više ne mora da znači život u strahu", ističe.

Da li možete uopšte da naslutite kada će Vam se dogoditi?

"Vremenom mnogi pacijenti nauče da prepoznaju određene signale koji mogu da prethode napadu, ali to nije pravilo. Nekada možete da naslutite da se nešto dešava, a nekada napad dođe potpuno neočekivano", objašnjava.

Stres, infekcije, povrede ili određene medicinske procedure mogu biti okidači, ali napad može da se javi i bez jasnog razloga. Upravo zato je važno da pacijenti imaju dostupnu i efikasnu terapiju, jer kada znate da možete da reagujete na vreme, nepredvidivost bolesti više nema istu težinu.

Bolest ne mora da bude nasledna

Nažalost, kako objašnjava ova Nišlijka, HAE je retka genetska bolest koja se najčešće nasleđuje autozomno-dominantno.

"Međutim, važno je znati da odsustvo porodične istorije ne isključuje bolest. Kod oko četvrtine obolelih mutacija nastaje spontano, odnosno prvi put u porodici. Zbog toga je važno da lekari prepoznaju simptome i pomisle na HAE čak i kada u porodici ne postoji poznata istorija bolesti", kaže Jovana za "Blic".

Jovana vodi HAE udruženje

Inače, Jovana je i osnivačica i predsednica udruženja HAE Srbija koje pomaže osobama koje se bore sa istim zdravstvenim problemom poput nje.

Jednostavno, kako kaže, HAE Srbija je nastala iz potrebe da ljudi koji žive sa ovom bolešću ne prolaze kroz sve ono kroz šta su mnogi od nas prolazili sami.

"Povezujemo pacijente i njihove porodice, pružamo informacije i podršku, ali se bavimo i edukacijom zdravstvenih radnika i podizanjem svesti o bolesti u široj javnosti. Posebno nam je važno da osoba koja tek dobije dijagnozu ne ostane sama sa svojim strahovima i pitanjima.

Nekada nije najvažnije da dobijete još jednu medicinsku informaciju. Nekada vam najviše znači da razgovarate sa nekim ko razume kroz šta prolazite."

Kako udruženje pomaže obolelima od HAE

HAE Srbija postoji već deset godina. Terapije koje su danas dostupne pacijentima u Srbiji, uključujući savremene profilaktičke terapije, pre jedne decenije bile su gotovo nezamislive. Zahvaljujući tome, mnogi pacijenti danas mogu da planiraju školovanje, posao, putovanja i porodični život sa mnogo više sigurnosti.

"Ipak, posao nije završen. Još uvek postoji prostor za napredak u ranijem postavljanju dijagnoze, dostupnosti terapija i informisanosti zdravstvenih radnika i javnosti. HAE je retka bolest, ali za ljude koji sa njom žive njene posledice su veoma stvarne. Otok disajnih puteva može biti životno ugrožavajući i zato su pravovremena dijagnoza i odgovarajuće lečenje od presudnog značaja", napominje Jovana.

"Pored edukativnih aktivnosti, organizujemo i događaje koji povezuju pacijente i njihove porodice. Jedan od njih je akcija 'Hodajmo za HAE' na Avali, koju smo organizovali dve godine zaredom. Takvi susreti podsećaju ljude da nisu sami i da postoji zajednica koja razume njihovu svakodnevicu", objašnjava.

Na kraju, smatra da je upravo zajednica jedna od najvažnijih stvari koje udruženje može da pruži.

"Naš cilj nije samo da govorimo o bolesti, već da ljudima pokažemo da život sa HAE može da bude ispunjen, aktivan i kvalitetan. Da HAE bude nešto sa čim se živi, a ne nešto oko čega se ceo život vrti. Ukoliko neko sumnja da ima HAE, može da nam se javi putem sajta https://rs.haei.org/ ili mejla haesrbija@gmail.com", poručuje Jovana.