SRBIJA JE PLAKALA zbog malog Lava, za OSAM DANA desilo se čudo: Dobio je NAJSKUPLJI LEK NA SVETU - mama Sonja otkriva istinu o borbi sa SMA

Kad mu je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, Lav je imao 19 meseci. Bio je mali dečak pun života, radoznao, nasmejan i uporan, ali je iza njegove dijagnoze stajala teška borba sa bolešću koja utiče na mišiće i koja može da bude fatalna. Od tog dana, svakodnevica Teodorovića promenila se iz korena. Umesto planova za bezbrižno detinjstvo, porodica je počela trku sa vremenom i borbu za lek koji je mogao da mu pruži šansu da zaustavi napredovanje bolesti.

Postojala je nada – genska terapija "zolgensma", lek koji je tada koštao oko dva i po miliona evra i koji je važio za najskuplji lek na svetu. Za Sonju, Sašu i njihovu ćerku Nou, koja je tada imala sedam godina, počeli su dani ispunjeni strahom, ali i verom da će se pronaći način da dođu do leka.

"Nisam znala koliki je to novac, znala sam samo da će se nešto desiti da Lav dobije lek. Morali smo da se borimo", ispričala je Lavova mama Sonja Teodorović u podkastu Životna priča.

Teodorovići tad nisu ni slutili da će se u borbi za život njihovog sina ujediniti cela Srbija. Kad je otvoren humanitarni broj preko Fondacije "Budi human", ljudi širom zemlje pokazali su neverovatnu solidarnost. Za samo osam dana prikupljen je novac da Lav dobije lek koji mu je bio preko potreban. Hiljade ljudi koji ga nikada nisu upoznali stali su uz njega. Svaka poruka podrške, svaki poziv, svaki prilog bili su deo Lavovog puta ka ozdravljenju. U tim danima Srbija je pokazala da dečji život može da ujedini veliki broj ljudi.

"Ne postoji toliko reči zahvalnosti koje bih mogla da izgovorim svima koji su pomogli. Bio je to udarac ljubavi kakav nismo mogli ni da zamislimo", priseća se Sonja.

Lav je terapiju primio u Tiršovoj, a njegova mama Sonja bila je uz njega sve vreme. Za nju je taj trenutak nosio vulkan emocija – strah koji je mesecima nosila u sebi, nadu koje se nije odricala, beskrajnu radost što će dečak dobiti lek i zahvalnost svima koji su njihovoj porodici dali ono najvažnije – šansu.

Ali, posle dobijenog leka počela je nova borba.

Kod SMA nijedan dan se ne uzima zdravo za gotovo. Terapija je samo jedan deo puta, a svakodnevne vežbe i fizikalna terapija postali su deo Lavovog života. Svaki pokret, svaki novi uspeh i svaki mali pomak dolazili su uz mnogo rada, upornosti i ljubavi.

A onda je stigao trenutak koji je za Teodoroviće bio san – Lav je prohodao. Dečak koji je nekada imao poteškoće sa pokretima danashoda, vozi adaptibilni tricikl, ide u vrtić, svakodnevno odlazi na terapije i osvaja ljude svojom radoznalošću i vedrinom. I dalje ima svoje izazove, i dalje uporno vežba sa terapeutima nekoliko sati dnevno, ali sada postoji nešto što je nekada izgledalo nedostižno – njegov hod.

Naravno, Lavovo detinjstvo nije potpuno isto kao detinjstvo druge dece. Dok njegovi vršnjaci bez razmišljanja potrče za loptom, Lav zna da mu je za to potrebno mnogo više truda. Druga deca idu na sportić, on na terapeutske vežbe. Ipak, njegova želja da učestvuje, da istražuje i da bude deo svega oko sebe ne poznaje granice.

Porodica i danas živi svaki Lavov napredak. Mama je uz njega svakog dana, dok tata Saša radi i brine da porodica funkcioniše najbolje što može. Iako im nikada nije bilo lako da ponovo zatraže pomoć, morali su da reaktiviraju humanitarni broj, jer Lavove terapije i dalje zahtevaju vreme, trud i ozbiljna sredstva koja prevazilaze primanja u Srbiji.

Ali, ono što je Lavova priča donela prevazilazi granice jedne porodice. Posle njegove borbe za lek, u Srbiji je uveden obavezni skrining na SMA kod novorođenčadi, kako bi bolest mogla da bude otkrivena na vreme i kako bi deca dobila terapiju u najranijim mesecima života, kad je i najdelotvornija.

Lav nije samo prva beba u Srbiji koja je dobila najskuplji lek na svetu. On je dečak čija je borba promenila živote mnogih mališana koji su rođeni posle njega.

Njegovi koraci možda su za nekoga mali. Za njegovu mamu Sonju, tatu Sašu i sestru Nou oni su najveće čudo – podsetnik na vreme kad su se borili za svaki novi dan i dokaz da ljubav, medicina i humanost mogu da pomere granice koje su izgledale nepremostivo.