Nenad Mikulić je samohrani otac četvoro dece, od kojih jedna ćerka, Mila, boluje od spinalne mišićne atrofije tip 2.
Uprkos svojim problemima, Nenad učestvuje u humanitarnim akcijama za drugu bolesnu decu, a porodici je potrebna podrška za bolje životne uslove i Milinu negu.
Nenad Mikulić je samohrani otac četvoro dece koji je, uprkos gubitku roditelja i teškoj bolesti ćerkice, odlučio da njegov dom bude ispunjen smehom, a ne tugom. Dok se njegova devetogodišnja Mila bori sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) tip 2 iz invalidskih kolica, Nenad ne čeka milostinju – on trči maratone za drugu bolesnu decu, kuva i mašta o tome kako da svojoj deci obezbedi dostojanstven život. Ovo je priča o čoveku koji je naučio da se smeje i kada mu je najteže, jer zna da je on jedini stub na koji njegova deca mogu da se oslone.
Borba koja je počela kada su koraci utihnuli
Nenadova priča o roditeljstvu dobila je surov obrt kada je primetio da jedna od njegovih bliznakinja, Mila, ne napreduje kao njena sestra Nina.
- Moje bliznakinje su rođene zdrave, čak je Mila dobila veću ocenu po rođenju od sestre. Odlično je napredovala, ali kada je napunila pola godine primetili smo da je prestala da korača u hodalici i da joj svi mišići slabe - priseća se Nenad za "Blic".
Genetski testovi su potvrdili najgoru sumnju – spinalna mišićna atrofija tip 2. Od tog trenutka, život ove petočlane porodice pretvorio se u neprekidnu borbu.
- Sa tom bolešću se već svi zajedno u porodici borimo i oko nje se trudimo koliko možemo da joj olakšamo svakodnevni život - kaže Nenad.
"Kada je majka preminula, krenula je još veća borba"
Do pre godinu dana, Nenad je imao podršku svoje majke koja mu je pomagala oko dece dok je on radio. Međutim, sudbina je ponovo umešala prste. Majka se razbolela i preminula, ostavljajući Nenada samog sa četvoro mališana – najstarijim sinom (14), mlađim od 12 godina i bliznakinjama Milom i Ninom koje će 9. avgusta napuniti devet godina.
- Kad je majka preminula, morao sam da odem na bolovanje radi nege deteta jer fizički ne mogu da radim i da budem sa njima sam. Mili je potrebna pomoć od 0 do 24 sata - objašnjava ovaj hrabri otac.
Iako mu sestra Nataša Kolar pomaže kad god može, i ona ima svoje troje male dece, pa je Nenad uglavnom sam u svakodnevnim obavezama. I pored toga, on ne skida osmeh sa lica.
- Rekao sam sebi – ako meni ne bude dobro, ako ja psihički padnem, šta će biti sa mojom decom? I onda sam rekao: idemo, guramo koliko god možemo - kaže Nenad.
Krov koji prokišnjava i beton koji Mili otežava život
Uslovi u kojima porodica Mikulić živi daleko su od idealnih. Kuća koju je Nenadov otac počeo da sređuje, ostala je nedovršena nakon njegove smrti.
- Fizički nemam ni novca ni snage da se to sve sredi. Treba i nova vrata, i izolacija, a krov prokišnjava na četiri-pet mesta sigurno - priča Nenad.
Za Milu u invalidskim kolicima dvorište je prava prepreka.
- Mili treba drugačiji prilaz u dvorište. Trebalo bi to srediti zbog njenih kolica, da ona može lakše da priđe kući - ističe.
Voleo bi da sredi i prostor u kući gde je trenutno beton kako bi Milini uslovi bili humaniji. Njegova zarada i alimentacija, koja često izostaje, jedva pokrivaju osnovne troškove, a lečenje i rekviziti za Milu su preskupi.
San o mirisu pice i dečja limunada
San samohranog oca je da opremi prostor u kući gde bi mogao privatno da peče pice i tako zarađuje dok je uz decu.
- Kuvao sam kod kuće, pekao pice da bi zaradio, ali sada ne stižem, a Mila je sve starija i postaje sve teže. Treba mi da sredim prostor gde bih mogao da pečem pice, moraju da se stave pločice, nabave frižideri - objašnjava svoje planove za budućnost.
Dok tata brine o velikim stvarima deca su preuzela inicijativu na svoj način. Ispred škole u Subotici, mali Mikulići prodaju limunadu kako bi pomogli ocu.
- Ideja je došla od najstarijeg sina. Rekao je da želi da prodaje limunadu da tim parama kupimo vitamine za babu dok je bila živa, lekove za sestru, pa čak i za račune - ponosno priča Nenad.
Nažalost, čak i ovaj predivan gest naišao je na osude pojedinaca koji su komentarisali da eksploatiše decu što je za njega strašno.
Heroj koji trči za druge dok bije svoju najtežu bitku
Ono što Nenada Mikulića izdvaja od svih jeste njegova neverovatna humanost. Iako je u teškoj situaciji, on redovno učestvuje u humanitarnim trkama i kuvanjima za drugu bolesnu decu.
- Pošto su i Mili pomagali građani Subotice, ja na ovaj način želim da vratim tim ljudima. Drugačije ne mogu da uzvratim pomoć koju su oni meni pružili - kaže Nenad koji je, nakon intervjua, odmah otišao da istrči još sedam kilometara za malu Jovanu.
On je čovek koji ne vidi prepreke, već samo ciljeve. Njegova najveća bol je Milina nemogućnost da trči sa braćom i sestrom, ali njegova najveća snaga je to što joj je pružio dom pun ljubavi. Nenad veruje da će, korak po korak, uspeti da svoju decu izvede na pravi put i da će jednog dana moći da kaže da je pobedio sve nedaće koje mu je život postavio na put.
Kako možete pomoći?
Porodici Mikulić je potrebna pomoć da nabavi opremu za Milino vežbanje (lopte, memorijske pene) i sredi kuću u kojoj žive. Ako želite da podržite ovog ponosnog oca u njegovoj borbi za dostojanstven život četvoro dece to možete učiniti uplatom na račun:
Dinarski račun (na ime Nenad Mikulić): 170-10527456000-45