"Kada imate TEŠKO BOLESNO DETE, nije samo ono bolesno, nego CELA PORODICA" Majka dečaka leptira o životu sa ovom bolešću: "Garderoba, dugmad, šavovi, sve je to JAKO OPASNO za njega"
Bulozna epidermoliza je bolest o kojoj smo, nažalost, prvenstveno informisani zahvaljujući dramatičnim pričama i fotografijama obolele dece, poznate kao „deca leptiri“. Radi se o oboljenju koje predstavlja genodermatozu u nekom od strukturnih proteina, čija je uloga izgradnja zaštitne barijere kože. Iz RFZO najavljeno je da će u prva tri meseca naredne godine stići gel za “decu leptire”. Koliko će to značiti roditeljima, kako se živi sa ovom bolešću, za "Blic" TV otkrila je Snežana Janošević, čije dete boluje od ove bolesti.
Sekcija komentara na ovom tekstu je sada zaključana. Sekcije komentara na svim tekstovima se automatski zaključavaju posle 48 sati od poslednjeg osvežavanja teksta.