Ivana (40) ima visinu i težinu deteta od 10 godina, a zarobljena je u TELU STARICE: Samo je četiri žene na svetu sa dijagnozom MUNJEVITOG STARENJA

Ivana Stojanović (40) je jedina osoba u Srbiji i jedna od samo četiri žene u svetu starije od 30 godina koje žive sa ovom specifičnom mutacijom neklasične progerije.

Progerija je u medicini poznata kao ekstremno retka bolest prevremenog starenja. Kod dece koja se rode sa klasičnim oblikom ove bolesti, simptomi su vidljivi odmah, a životni vek je bolno kratak. Većina njih premine sa svega 13 ili 14 godina. Međutim, Ivanina borba teče drugačije, pod velom neizvesnosti koja je trajala pune dve decenije.

Kako nekome ko nikada nije čuo za ovu bolest objasniti šta se zapravo dešava u organizmu i kako ona utiče na svaku sekundu života? Ivana to opisuje rečima koje pogađaju pravo u suštinu:

"Progerija je bolest prevremenog starenja. To znači da svaka ćelija u organizmu prevremeno stari i umire. Laičkim jezikom rečeno, to bi bilo to objašnjenje. A kada biste pitali molekularnog biologa, to znači da je gen mutirao sam od sebe i da ta mutacija na mom genu izaziva to starenje."

Detinjstvo u bolničkim posteljama

Prvi znaci da se Ivanino telo razvija drugačije pojavili su se kada je imala samo osam godina, kada je primećeno da zaostaje u rastu. Sa deset godina njen rast je potpuno prestao. Umesto bezbrižne igre, njena svakodnevica postala su ispitivanja na Institutu za majku i dete, gde je dve godine primala hormon rasta koji nije dao nikakve rezultate. Umesto rasta, usledile su teške zdravstvene komplikacije: već sa deset godina imalal je uvećanu jetru i visok pritisak, a sa šesnaest godina dijagnostikovani su joj insulinska rezistencija i osteoporoza.

Dok su njeni vršnjaci trčali za loptom i maštaju o budućnosti, ona je detinje dane provodila po bolničkim hodnicima.

"S jedne strane bilo je katastrofa, u smislu da sam skoro svaki školski raspust provela u bolnici na ispitivanju, nekada i po dva-tri meseca. Dosta sam izostajala iz škole i nije bilo lako vratiti se i naučiti sve što su deca već prešla. Ali, generalno, ja sam bila dosta aktivno dete. Kada bi me čovek video na ulici, ja sam uvek bila srećna, nasmejana, uvek sam trčala i zračila pozitivnom energijom, tako da bi svako rekao da mi ništa ne fali."

Uprkos stalnim zdravstvenim preprekama, Ivana je završila osnovnu, srednju, a potom i višu školu, dokazujući da progerija ne utiče na intelektualne sposobnosti . Radila je na sebi, išla na aerobik i u teretanu, odbijajući da je bolest definiše.

Dvadeset godina lutanja i najteža odluka

Punih dvadeset godina Ivana nije znala ime svog neprijatelja. Lekari u Srbiji su lutali, a čitavu deceniju postavljane su joj pogrešne dijagnoze, što je izazivalo ogroman stres. Susretala se sa nerazumevanjem, čak i od onih od kojih je očekivala podršku. U srednjoj školi, razredna nije mogla da poveruje da lekari ne znaju šta joj je, pa se ljutila na nju zbog čestih izostanaka.

"Od 16. pa narednih desetak godina, ja sam imala pogrešne dijagnoze. Nažalost, to je bilo jako stresno jer je to uvek bio tim od po pet, šest ili čak desetak lekara koji dođu, i svako ima neku svoju dijagnozu i mišljenje koje nije bilo ispravno. Imala sam i jako neprijatnu situaciju u srednjoj školi zbog puno izostanaka, gde razredna nije mogla da veruje da lekari ne znaju šta je sa mnom, pa se bukvalno ljutila na mene."

Istina je stigla tek u njenoj 28. godini, sasvim slučajno. Želeći da osnuje porodicu sa tadašnjim partnerom, Ivana je posetila genetičara kako bi saznala da li njeno zdravstveno stanje može biti preneto na dete. Krv je poslata na analizu u Sloveniju u okviru kliničke studije, a rezultat se čekao duge dve godine. Nalaz je bio jasan, ali poražavajući: progerija, uzrokovana dominantnim genom koji nosi rizik od čak 50 odsto da se prenese na potomstvo.

Ogroman rizik za ostvarenje sna

"Nije to bilo lako. Možda sada deluje da ja sve to lagano podnosim, ali isprva je ta informacija bila jako poražavajuća i teška za mene. Pogotovo kada sam prvi put otišla kod genetičara u ordinaciju – on je već sa vrata, po mom fizičkom izgledu, niskom rastu, nedostatku potkožnog masnog tkiva, vidljivom venskom crtežu, špicastom nosu, odmah znao da imam progeriju. Genetičar mi je dao informaciju da su šanse 50-50 da dete nasledi ovu bolest, i ja sam tada odlučila da se neću sigurno ostvariti kao majka."

Borba za otkucaje srca

Progerija najsurovije napada kardiovaskularni sistem. Krvni sudovi ubrzano propadaju, postaju krti, sužavaju se i podležu ranoj aterosklerozi. Kod Ivane, glavna aorta se toliko suzila da je kroz nju jedva mogla da prođe jedna dlaka. Jednog dana, krenuvši na posao, osetila je strašan pritisak u grudima; nije mogla da pređe ni 300 metara peške bez hvatanja za grudi i borbe za vazduh.

Bilo je to u novembru 2019. godine. Dobila je termin za operaciju tek u aprilu 2020. godine [14]. Međutim, Ivana je znala da njeno oslabljeno srce neće izdržati do proleća. Otišla je na kliniku "Dedinje", pronašla lekara koji je donosio odluke i molila ga da se operacija ubrza. Pomerena je za februar.

"Znala sam da april neću doživeti. Osećala sam da ne mogu da dišem i da ne mogu da čekam. Otišla sam, tražila lekara i molila ga da ubrza jer mi treba hitna operacija jer meni sad nije dobro. Pomerili su operaciju na februar. Sreća moja pa sam ja to tražila i ja sam insistirala da se to promeni jer ja sam operisana bukvalno dan pred lockdown. Da sam čekala april, ja ne bih ušla u bolnicu i ne bih bila operisana i ko zna šta bi bilo sa mnom."

Operacija je bila medicinsko čudo. Zbog njenog izuzetno malog grudnog koša, morala je da se čeka najmanja postojeća veštačka valvula iz Italije. Čak i takva, bila je prevelika za Ivaninu aortu, pa je hirurg morao da iseče i skroji aortu prema zalistku. Ivana je preživela noć sa otvorenim grudnim košem, sledećeg dana joj je urađen bajpas, a njen oporavak bio je još jedan trijumf nad statistikom.

Trka sa vremenom i lek od milion dolara

Nakon operacije srca, 2021. godine, Ivana je uspela da dođe do Bostona, do tima stručnjaka koji se bave progerijom. Tamo je dobila lek Lonafarnib (Lonafanip), jedini lek na svetu koji dokazano produžava život pacijentima sa ovom dijagnozom tako što krvne sudove čini elastičnijim i usporava njihovo propadanje. Skoro pet godina lek joj je stizao kao donacija američkog proizvođača.

U aprilu ove godine, ta donacija je ukinuta. Jedna bočica ovog leka košta vrtoglavih 40.000 dolara, dok godišnja zaliha za Ivanu iznosi oko 1.200.000 dolara. Ivana je još prošle godine podnela zahtev Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) kako bi država finansirala njen lek, ali konačan, zvaničan odgovor i dalje čeka. Da ne bi ostala bez terapije, bila je prinuđena na očajnički korak - samoinicijativno je prepolovila dozu kako bi produžila zalihe, što je izazvalo strašne nuspojave.

"Ja sam samoinicijativno, jer moram i ne bi trebalo da ostanem u organizmu bez tog leka, prepolovila dozu da imam barem nešto malo tog leka u organizmu. Ali svaka promena doze tog leka meni izaziva katastrofa probleme što se tiče varenja – bude mi jako muka, može da se desi povraćanje, dijareja. To je stvarno, verujte mi, mnogo težak lek da se podnese u tom smislu. Kada je doza konstantna nekako se toleriše, nekako uspevam. Kada god promenim dozu, to bude, verujte mi, katastrofa za moj organizam i nekad se desi da ne mogu zaista ni da izađem iz kuće. Ja se zaista nadam da će RFZO odobriti finansiranje mog leka."

Prkos sudbini: Živeti brzo, ostati mlad i pomagati drugima

Uprkos svemu, Ivana odbija da bude žrtva. Njen život je ispunjen aktivnostima koje bi postidele i potpuno zdrave ljude. Nedavno se vratila sa letovanja u Španiji sa drugaricama, često putuje, ide na bazen, sprema ručak, šeta svog psa i vežba kod kuće. Zbog brzog odumiranja i obnavljanja ćelija, njeno telo troši ogromnu količinu energije, pa Ivana mora da unosi visokokaloričnu hranu. Kako u šali kaže, ljudima je uvek smešno koliko može da pojede.

Ivana je danas i svetionik nade za druge koji se suočavaju sa istom dijagnozom. Umrežena je sa majkom dvogodišnje devojčice iz Srbije koja je tek dobila dijagnozu klasične progerije, savetuje majku sedmogodišnje devojčice sa istom mutacijom iz Rumunije, a devojku od 27 godina iz Atine lično je vodila kroz težak proces operacije srca i oporavka.

Bolest koja nosi ime prevremenog starenja nije uspela da ostari njen duh. "Ne plašim se smrti", rečenica je koja odjekuje kao ultimativni dokaz njene snage.

"Mene je videlo mnogo lekara i niko mi nikada nije rekao: 'Ti ćeš umreti mlada'. Srela sam čak jednog penzionisanog pedijatra koji je imao slične specifične slučajeve i koji mi je, videvši kako trčkaram, rekao: 'Ti ćeš živeti 80 godina!'. On je video tu moju vitalnost i duh. Ja sam uvek govorila, i pre nego što sam saznala dijagnozu, da ne želim da živim 100 godina. Želim da živim kvalitetno i sadržajno, i mislim da je najbitnije da čovek ostavi nešto iza sebe, da pomogne nekome i da ima kvalitet života. Sticanje samo materijalnog bogatstva je besmisleno."

Ivana nastavlja da trči svoju trku sa vremenom, sa osmehom koji prkosi genetici. Sada je red na društvo i državu da pokažu da u toj trci ona nije sama.

Pogledajte BONUS video: