Petogodišnjem Dušanu Mijuškoviću iz Novog Sada u julu mesecu dijagnostikovana je retka i veoma progresivna Batenova bolest.
Ova bolest je do sada uvek bila fatalna, ali se pojavio tračak nade jer je jedna američka kompanija u maju prva na svetu lansirala lek pod nazivom “brineura” protiv ove do sada neizlečive bolesti.
Kako saznaje „Blic“, mali Dušan bi trebalo prvi u Srbiji da primi taj lek za koji na godišnjem nivou treba izdvojiti oko 650.000 evra.
Institut za zaštitu majke i deteta u Beogradu izdao je saglasnost za tu terapiju i predao je Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje koji je za nabavku leka tražio i dobio odobrenje od Ministarstva zdravlja. Sada bi Komisija RFZO za lečenje urođenih bolesti metabolizma trebalo sledeće nedelje da donese konačnu odluku o nabavci leka.
Očajni roditelji Goran i Vesna, koja je u osmom mesecu trudnoće, sa zebnjom iščekuju odluku Komisije i nadaju se najboljem. Vesna se priseća da je njihova golgota počela kada je Dušan imao oko tri godine.
- Dušan je bio potpuno normalno dete, išao je u vrtić, igrao se, recitovao, pevao pesmice, družio se sa drugom decom. Čak je malo bio i živahniji od svojih vršnjaka, ali ni mi ni lekari nismo tome pridavali puno značaja sve do pojave napada. Tada mu je prepisana terapija i sve je išlo nabolje. Međutim, napadi su počeli da se ponavljaju, pa mu je promenjena terapija koja nije pomogla. Počele su da mu ispadaju stvari iz ruku i počeo je da kleca dok hoda. Nakon niza pretraga i boravka u bolnici ustanovljeno je da ima Batenovu bolest - priča Vesna.
Tata Goran kaže da mališan već polako gubi moć govora i da sve teže hoda.
- Saslušali smo mnoga svedočenja roditelja dece obolele od Batenove bolesti. Svesni smo da je svaki minut, a ne dan bitan za lečenje, pa se nadamo da ćemo sledeće nedelje dobiti pozitivan odgovor, te da će naš Dušan početi sa terapijama u najkraćem mogućem roku - priča nam Goran.
Dvoje dece bolesno u Srbiji, preminulo šestoro
Batenova bolest je retka, fatalna nasledna bolest nervnog sistema koja počinje u detinjstvu, a u Srbiji od nje je preminulo šestoro dece, među kojima je i Zoja Mirosavljević čija majka Bojana je inicirala čuveni Zojin zakon. Prema Bojaninim rečima, trenutno su u Srbiji registrovana dva slučaja.
- Dušan Mijušković i Teodora Škrivanj iz Novog Sada jedina su deca koja trenutno biju bitku sa tom opakom bolešću. Drugih šestoro obolelih su preminuli i nisu dočekali lek. Teodora je nažalost u poodmakloj fazi, a Dušan još ima šanse i zato se nadam da će mu ovaj lek sledeće nedelje biti odobren - kaže Bojana Mirosavljević.
„Brineura“ se daje doživotno
Lek „brineura“ je enzimska supstituciona terapija. Deci se nedostajući enzim ubrizgava kroz mozak, tako što se mali kateter ugradi u glavu. Izgleda poput malog dugmeta, a detetu se doživotno, na svake dve nedelje daje lek, koji na godišnjem nivou košta 650.000.
