Miloš je pri rođenju imao ozbiljne zdravstvene komplikacije zbog nedostatka kiseonika, a dijagnoza cerebralne paralize postavljena je tek sa 13 meseci
Milošev svakodnevni život ispunjen je intenzivnim terapijama, a prekid čak i na nekoliko dana vodi ka velikom nazadovanju
Kada je u aprilu 2023. godine završila u bolnici zbog moždanog udara, Slađana Belopavlović prvi put posle mnogo godina bila je primorana da stane. Petnaest dana provela je na bolničkom lečenju, suočena sa sopstvenim zdravstvenim problemom i neizvesnošću koju svaka takva dijagnoza nosi, ali ni tada nije imala luksuz da razmišlja samo o sebi, jer je kod kuće ostao njen sin Miloš, dečak sa cerebralnom paralizom, čiji napredak zavisi od svakog dana provedenog na terapijama i za kojeg je svaki prekid mnogo više od obične pauze.
Kada je konačno izašla iz bolnice, novi udarac usledio je gotovo odmah.
- Nakon pet dana, 13. maja, umro mi je tata, doživeo je moždani udar, samo što on to nije preživeo - priča Slađana za "Blic".
U mesecima koji su usledili raspao se i njen brak, a potom je donela još jednu odluku koja će joj iz korena promeniti život - spakovala je stvari, napustila Čačak i sa sinom se preselila u Novi Sad, jer je to bio jedini način da Miloš dobije terapije koje su mu bile neophodne.
Za nekoga sa strane, svaki od tih događaja bio bi dovoljan razlog da zastane. Za Slađanu nije postojao taj izbor.
- Ja nemam vremena da se oporavljam pet, šest meseci. Ja moram da se oporavim odmah zbog njega.
Ta jedna rečenica možda i najbolje objašnjava poslednjih osam godina njenog života.
Miloš je na svet došao boreći se za život
Priča Miloša Zarića ne počinje dijagnozom cerebralne paralize. Počinje mnogo ranije, u trenucima kada je njegova majka, kao i svaka druga žena koja očekuje dete, zamišljala budućnost ispunjenu prvim bebinim osmesima, prvim izgovorenim rečima, koracima i bezbrižnim detinjstvom.
Iako je razvijanje ploda prolazilo uredno, Slađana je tokom svih devet meseci vodila sopstvenu bitku sa trombofilijom, poremećajem zgrušavanja krvi zbog kojeg je primala terapiju. Danas veruje da upravo u tom delu priče leži početak svega što je usledilo, jer se doza terapije tokom trudnoće nije menjala uprkos tome što su i njeno telo i beba rasli, a posledice takvog stanja, kako objašnjava, najdirektnije pogađaju posteljicu i plod. Sve do 36. nedelje činilo se da se Miloš razvija potpuno uredno, bez ikakvih anomalija, zbog čega ništa nije nagoveštavalo da će samo nekoliko sati pre ulaska u deveti mesec uslediti obrt koji će zauvek promeniti njihove živote.
- Desila se abrupcija posteljice. Ja sam osetila izuzetno jak bol u leđima u 36. nedelji trudnoće, sutradan je trebalo da uđem u deveti mesec. Pozvali smo našeg doktora i rekao je da dođemo u bolnicu. Bebini otkucaji srca nisu se čuli na CTG-u. Doktor je odradio ultrazvuk i rekao je samo - hitan carski rez - počinje Slađana priču o Miloševom rođenju za "Blic".
Miloš je na svet došao boreći se za život. Zbog nedostatka kiseonika pretrpeo je oštećenje mozga čije će posledice tek godinama kasnije postati potpuno jasne.
- On je dobio ocenu četiri kroz sedam. Imao je ishemiju, ostao je bez kiseonika. Zato je prebačen za Kragujevac, na neonatologiju i bio je u inkubatoru.
Za majku koja se tek porodila usledili su dani ispunjeni strahom, neizvesnošću i pitanjima na koja niko nije imao odgovor. Iako je Miloš bio dete koje je već na rođenju preživelo ogromnu borbu, kući je otpušten bez jasne dijagnoze i bez ikakvog upozorenja šta bi moglo dalje da ih čeka.
"Nije uopšte saopštena dijagnoza"
Meseci su prolazili, a Slađana je sve jasnije osećala da nešto nije u redu. Dok su druga deca dostizala razvojne prekretnice, njen sin je zaostajao. Međutim, umesto odgovora usledila su nova čekanja, novi pregledi i nova uveravanja da će sve doći na svoje mesto, samo nešto malo kasnije.
Danas, kada se osvrne na taj period, upravo u njemu vidi najveću nepravdu koju su njih dvoje doživeli.
- Najbolji period smo praktično mi propustili. Od jednog, do drugog, do trećeg lekara. Govorili su: "Ma, dete je u redu, ovo treba samo malo pogurati. Ma sve je to super. Biće to, majka, sve u redu". Međutim, najbolji period je izgubljen - priča.
Tek sa Miloševih trinaest meseci, tokom boravka u Moskvi, stigla je dijagnoza cerebralne paralize.
- Nisam znala ništa o tome. Kad pomislite cerebralna paraliza, samo mi je pred očima dete koje u kolicima, dete koje ima iskrivljene ruke, noge. Nisam znala apsolutno ništa. Ni gde da idem ni šta da radim - priseća se Slađana kroz suze.
Usledile su godine u kojima su terapije postale svakodnevica. Za roditelje dece sa cerebralnom paralizom napredak se ne meri godinama, već sitnim pomacima koje drugi često i ne primete. Prvi put kada dete uspe da uhvati predmet. Prvi put kada se samostalno okrene. Prvi put kada napravi pokret koji je juče bio nemoguć.
Slađana se i danas seća trenutka kada je, umorna od čekanja, pitala doktorku kada će konačno videti nešto "opipljivo". Kada su stigli u centar u Novom Sadu gde i dan-dan idu na terapije, Miloš nije znao niti da se prevrne, niti da puzi, niti da samostalno ustane.
A onda su, posle mnogo rada, počele da stižu prve velike pobede.
- Ja sam pitala: "Pa, dobro doktorka, a kad ću ja nešto konkretno da vidim? Da je on konkretno propuzao, da je on konkretno seo, da je nešto bilo šta konkretno odradio - prepričava nam Slađana razgovor sa Miloševom doktorkom.
Odgovor je stigao brže nego što je očekivala.
- To je bio petak. U nedelju on je počeo vojnički da puzi. Ja joj šaljem snimak i kažem: "Evo ga - nešto konkretno".
Miloš je celog dana na terapijama
Danas Milošev dan počinje pre svitanja i završava se tek nakon niza terapija koje su postale sastavni deo njegovog odrastanja. Fizikalni tretmani, škola sa stručnom podrškom, logoped, BDA terapije, masaže i terapeutsko jahanje deo su svakodnevice koja traje godinama.
Jer kod dece poput Miloša najveći protivnik nije samo dijagnoza. To su vreme i rast, jer svaki novi centimetar tela zahteva i novi napor.
- Najveći problem kod naše dece, pogotovo u ovom uzrastu, to je trka sa rastom. Taman mislite da ste postigli nešto, on malo izraste i odmah je teže. Zbog toga terapije ne smeju da stanu.
Jedan detalj posebno govori koliko je ta borba krhka.
Govoreći o periodu kada nisu imali kontinuitet terapija, Slađana se prisetila fotografije na kojoj Miloš stoji uspravno pored sudopere i igra se sa svojim igračkama, plastičnim sudovima.
Pet dana kasnije, kaže, sve je izgledalo drugačije.
- Za pet dana bez terapije bukvalno više nije mogao ništa - priseća se Slađana dok nam pokazuje fotografiju koja je donekle i odgovorna za to što sada žive u Novom Sadu.
Upravo tada, krajem 2023. godine, postalo je jasno da više ne mogu da žive između dva grada, pakuju kofere, dolaze na blokove terapija i vraćaju se kući u Čačak nadajući se da će ono što je postignuto uspeti da sačuvaju do narednog dolaska u Novi Sad. Nakon razgovora sa lekarima i terapeutima, koji su upozorili da Milošu treba svakodnevni stručni rad i stalna podrška, Slađana je donela jednu od najtežih, ali i najvažnijih odluka u svom životu - da napusti rodni Čačak i sa sinom započne novi život u gradu u kojem će mu terapije biti dostupne svakog dana.
Odluka je pala praktično preko noći. Dok je Miloš bio na terapijama, ona je satima pozivala oglase i pokušavala da pronađe stan prilagođen njihovim potrebama, dovoljno prostran za kolica, hodalicu i svakodnevni život koji je već tada bio potpuno podređen njegovoj rehabilitaciji.
- Šestog sam došla i rekla doktorki: "Doktorka, mi smo našli stan. Mi se selimo ovde. Vi nas sad upišite da smo mi Novosađani".
Bio je to još jedan početak u nizu početaka na koje je bila primorana zbog sina, ali i odluka za koju danas veruje da je bila neophodna kako bi Miloš zadržao sve ono što je godinama mukotrpno osvajao.
Bez humanih ljudi Miloš ne bi mogao da nastavi da se bori za prvi korak
Miloševo lečenje godinama se finansira uz pomoć Fondacije "Budi human", jer troškovi terapija daleko prevazilaze mogućnosti njegove porodice. Samo za fizikalne tretmane, logopeda, BDA terapije, masaže, terapeutsko jahanje i druge neophodne programe mesečno je potrebno između 300.000 i 350.000 dinara.
Slađana, koja je samohrana majka, ističe da bez pomoći humanih ljudi Miloš ne bi mogao da nastavi kontinuitet terapija od kojih zavisi njegov napredak. Upravo zbog toga sredstva za njegovo dalje lečenje prikupljaju se preko Fondacije Budi human, gde svaki prekid terapija može da znači i gubitak dela teško stečenog napretka.
Dečak koji ne odustaje
Ipak, iza svih medicinskih nalaza, dijagnoza, terapijskih planova, kontrola, vežbi i neizvesnosti koje godinama određuju ritam njihovog života nalazi se jedan osmogodišnji dečak koji, baš kao i njegovi vršnjaci, ima svoje male radosti, svoje nestašluke, svoje navike i svoj karakter, zbog čega njegova majka često kaže da ljudi najpre primete njegov osmeh, pa tek onda sve ono sa čim se svakodnevno suočava.
Uprkos tome što najveći deo dana provodi na terapijama, u školi i na različitim tretmanima koji su postali sastavni deo njegovog odrastanja, Miloš nije izgubio onu dečju radoznalost zbog koje želi da učestvuje u svemu što se dešava oko njega, da prati drugu decu, da posmatra njihove igre, da imitira njihove pokrete koliko god može i da na svoj način bude deo sveta kojem pripada, čak i kada mu sopstveno telo ne dopušta da sve uradi onako lako kako bi želeo.
Njegova majka kaže da ga u školi, kao đaka prvaka, hvale zbog toga nikada odbija zadatke i što gotovo uvek pokazuje spremnost da sarađuje, pa čak i onda kada je umoran od brojnih obaveza koje ga svakodnevno čekaju.
Možda upravo zbog toga što je od najranijeg detinjstva navikao da mu nijedna nova veština ne dolazi lako, Miloš je razvio upornost koja se ne vidi na prvi pogled, ali koju njegova majka prepoznaje u svakodnevnim situacijama - onda kada odbija da odustane od nečega što mu predstavlja izazov, kada pokušava da uradi nešto samostalno ili kada iznova i iznova ponavlja pokret koji mu ne uspeva iz prvog puta.
Upravo zato Slađana, koliko god joj nekada bilo teško da ga gleda kako se muči sa stvarima koje bi za drugu decu bile jednostavne, nastoji da mu pomogne samo onda kada je to zaista neophodno, verujući da će upravo kroz takve male svakodnevne pobede jednog dana doći do mnogo većih.
- Ja mogu da ga podignem na taj krevet. Nije to problem. Ali stvar je što on treba da se izbori nekad i sam. Jer neću ja uvek biti tu.
Možda je upravo u toj rečenici sadržana i najveća želja svake majke deteta sa smetnjama u razvoju - ne da njeno dete bude savršeno, ne da postigne nemoguće, već da jednog dana bude što samostalnije, da može da brine o sebi onoliko koliko mu mogućnosti dozvole i da svetom prolazi sa što manje prepreka onda kada roditeljska ruka više ne bude mogla da ga pridržava.
A za Slađanu, koja već godinama svoj život meri terminima za terapije, kontrolama, vežbama i novim ciljevima koje zajedno osvajaju, upravo je ta misao ono što joj ne dozvoljava da odustane, čak ni onda kada je umorna, zabrinuta ili suočena sa problemima koji bi mnoge naterali da se osećaju beznadežno.
Zato se ni danas ne usuđuje da pravi velike planove niti da predviđa dokle će Miloš stići, jer je tokom godina naučila da se najveće pobede često kriju upravo u onim stvarima koje drugi gotovo i ne primećuju - u jednom novom pokretu, jednom savladanom zadatku, jednom koraku više nego juče ili jednom danu u kojem je uspeo da uradi nešto za šta su nekada govorili da možda nikada neće moći.
Celu Miloševu i Slađaninu priču poslušajte i pogledajte u videu u tekstu.
