"Lekari su nam tada samo rekli da vodimo dete kući i da ga mazimo": Olivera Jovović iz NORBS o odnosu prema retkim bolestima nekad i sad: "U 2023. udvostručen budžet za lečenje"
Prema procenama, između 300.000 i 500.000 ljudi živi sa nekom od preko 7.000 retkih bolesti. Dok prema procenama Evropske komisije, 5 odsto svetske populacije ima neku retku bolest. Pre godinu dana prestao je da važi ključni strateški dokument, nacionalni program za retke bolesti koji je bio na snazi od 2020. do 2022. godine. Program je imao važnu ulogu u pružanju podrške i poboljšanju kvaliteta života osoba sa retkim bolestima.
Sekcija komentara na ovom tekstu je sada zaključana. Sekcije komentara na svim tekstovima se automatski zaključavaju posle 48 sati od poslednjeg osvežavanja teksta.