Jelena je prva žena u Srbiji sa bolešću koja MIŠIĆE PRETVARA U KOSTI: "Prognoze su bile stravične", tvrdi ona i dokazuje da je PRAVA POBEDNICA ŽIVOTA

Zbog ove takozvane "kamene bolesti", njeni mišići i tetive nepovratno postaju koštana masa. Iako je usled neznanja lekara i niza pogrešnih intervencija još u detinjstvu ostala vezana za invalidska kolica, Jelena nije dozvolila da joj bolest ukrade radost.

Danas je ponosni master komunikologije, borac za prava drugih i žena koja nam svojim osmehom drži najvažniju lekciju o ljubavi prema životu.

Prvi signal bolesti bili su čukljevi!

Prvi jasan signal da sa Jeleninim zdravljem nešto nije u redu bili su čukljevi na palčevima sa kojima se rodila te 1979. godine. S obzirom na to da naši lekari tada nisu bili upoznati sa njenom pravom dijagnozom, podvrgli su je operaciji, ne znajući da je kod FOP-a svaka fizička trauma, bilo da je reč o operaciji, ubodu ili prelomu, strogo zabranjena jer izaziva dodatno okoštavanje.

- Čukljevi na palčevima su prvi znak da dete, najverovatnije, ima FOP. Meni je jasno što tada lekari nisu znali šta je, mene su operisali, nisu znali da ne smeju. Ja sam imala sreću da je meni do devete godine bolest mirovala, posle te prve operacije, palčevi na nogama su mi se ukočili, a ja sam hodala potpuno normalno - rekla je Jelena ranije u razgovoru za Blic ženu.

Mirno detinjstvo prekinuto je u devetoj godini, kada je bolest dramatično buknula.

- Deo mišića na stomaku je natekao, zacrveneo se i to je bio znak da je krenulo okoštavanje. To je bolan proces. U tom trenutku je to izgledalo kao tumor na stomaku. Mi smo bili u šoku. Došli smo u Tiršovu koja je tada bila dežurna bolnica, niko nije znao šta je i to je bilo jezivo, jer su prognoze bile stravične. Sumnjali su i na karcinom, dok jedan doktor nije otkrio da je problem u mišiću, ali opet su napravili istu grešku, nisu znali da ne smeju da operišu, a oni su mene dva puta operisali. Meni je sve više i više buktala bolest i sve se više širila ta kost na stomaku. To je bila 1988. godine kada su mi doktori, nakon tih neuspešnih operacija, uspostavili dijagnozu. Ali, na tome se završilo. Rekli su otvoreno da je stanje sve gore i gore nakon njihovih intervencija i da jednostavno ne znaju šta dalje - prisetila se Jelena.

Očajnički potez majke i spas u Americi

Uprkos kosti koja joj se formirala na stomaku, Jelena je sve do svoje trinaeste godine išla u školu i samostalno hodala. A onda je usledio novi udarac, nagla progresija ju je preko noći trajno smestila u invalidska kolica. Nemajući kud, njena majka je zakucala na vrata američke ambasade i uspela da pronađe doktora Frederika S. Kaplana, vodećeg svetskog stručnjaka sa Univerziteta u Pensilvaniji.

- Počela je noga da okoštava, to je bio početak devedesetih, a svi se sećamo sankcija i kako je bilo teško da se sa svetom uspostavi bilo kakav kontakt. Moji roditelji, kao ni ja nismo znali šta će da se desi sa mnom, ali bilo je jasno da uskoro neću moći da hodam. Mama je samoinicijativno otišla u američku ambasadu i oni su tamo pronašli da se FOP- om bavi dr Kaplan. On je najveći svetski stručnjak za FOP i on je pokrenuo sva istraživanja, radi na Univerzitetu u Pensilvaniji. Mi smo sa njim stupili u kontakt i vrlo brzo smo otišli u Ameriku - rekla je ona za naš portal.

Ovaj put preko okeana 1992. godine bio je presudan za Jeleninu porodicu, iako su saznali da za njenu bolest nema leka. Jelena je tada evidentirana kao prva i jedina osoba u celoj Jugoslaviji sa ovom dijagnozom, dok je danas u Srbiji zvanično registrovano četvoro obolelih.

- Kažem leka nema i nema terapije, ali nam je odlazak u Ameriku promenio život zato što smo shvatili da je bolest jako retka. Tada se govorilo da se javlja kod jedne u dva miliona osoba, a danas kažu da je jedan u milion. U Srbiji nas trenutno ima registrovanih četvoro, tada sam evidentirana kao prvi i jedini slučaj koji boluje od FOP – a u Jugoslaviji. U Americi su nam u startu rekli da nema leka, ali nam je mnogo značio taj kontakt sa drugim ljudima koji boluju od iste dijagnoze.

Ukočena vilica i tečna ishrana

Do 22. godine, FOP joj je potpuno ukočio vilicu. Zube može da pomeri tek milimetar, zbog čega je morala da pređe na dodatke ishrani jer ne može da unese dovoljno hrane u organizam. Uz to, ne sme da primi ni lokalnu anesteziju zbog opasnosti od okoštavanja, pa su se prilikom njenog stomatološkog zahvata u Americi hirurzi i zubari odrekli honorara. Ipak, ona i u tome pronalazi snagu kroz umrežavanje sa ljudima slične sudbine.

- To je preveliki šok, jer prvo pomislite da ćete umreti od gladi, zube mogu milimetar da pomerim, ali ono što je dobro jeste što sam u Americi videla ljude koji žive sa tom uključenom vilicom i funkcionišu, postoje dodaci ishrane koje danas uzimam da nadoknadim pošto ne mogu da unosim dovoljnu količinu hrane u organizam. Danas je to mnogo lakše, od kada postaje društvene mreže. Meni kada se to desilo jedva da je i kompjutera bilo, a kamoli interneta. Recimo danas na Fejsbuku imamo grupu i kako neko objavi da ima neki problem, mislim da ni pet minuta ne prođe, a da se neko ne javi, čak nam to više znači od saveta lekara, tu smo jedni drugima najveća podrška - rekla je Jelena.

Istinska pobednica koja ne prestaje da se bori

Jelena nikada nije klonula duhom. Iako je osnovnu školu morala da uči od kuće jer u zgradi zbog stepenica nije bilo uslova za kretanje, ona je kasnije redovno završila Filološki fakultet i danas je master komunikologije. Bila je potpredsednica Udruženja distrofičara Beograda i jedan od osnivača Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.

Danas zavisi od personalnih asistenata i potrebna joj je dvadesetčetvoročasovna nega pošto fizički ništa ne može da uradi sama. Prevoz za osobe sa invaliditetom često joj ograničava odlazak na omiljene pozorišne predstave, ali ona odbija da odustane.

- Ono što je meni jako bitno, pošto sam dugo u kolicima, a osnovna škola u koju sam išla je sva u stepenicama i nisu mogli više da me nose, bilo je previše komplikovano, morala sam vanredno da završim školu. To je ogromna greška i krivo mi je zbog toga, jer deca ne idu u školu samo da uče, ja ću naučiti sve što treba kod kuće, već zbog socijalizacije, druženja. Učiš i da se boriš za sebe.

Nasmejana i širom otvorena za nove stvari, filmove i knjige, Jelena svaki dan zrači neverovatnom energijom. Bez obzira na fizičke granice koje joj njeno sopstveno telo postavlja, ona je pronašla način da ostane beskrajno slobodna, dokazujući da zaista jeste prava pobednica života.