"Matija želi da ide u Tumane, veruje da će tamo PROHODATI": Oliveri su telefonom javili da joj je SIN TEŠKO BOLESTAN, da neće dugo živeti i savetovali da RODI DRUGO DETE

Olivera je još tokom rane trudnoće osećala da nešto nije u redu sa njenim detetom. Pratili su je strahovi, nesanica i jeziv predosećaj koji nije umela da objasni ni sebi ni najbližima. Godinama kasnije, kada je njenom sinu Matiji dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, shvatila je da je majčinski instinkt sve vreme upozoravao da ih čeka velika životna borba. Danas, uprkos teškim prognozama koje su nekada slušali, Matija živi ispunjen život, ide u školu i postao je simbol snage i nade za mnoge porodice u Srbiji.

Loš osećaj od početka trudnoće

– Od početka trudnoće sam imala jako loš osećaj. Pošto mi je to bila druga trudnoća, mogla sam da prepoznam da nešto nije isto kao prvi put. Imala sam konstantan strah da će se mojoj deci nešto dogoditi. Nisam mogla da spavam, budila sam se noću, imala košmare i osećaj da nešto nije kako treba – priča Olivera.

Kako kaže, pokušavala je da sakrije svoje stanje od supruga i porodice.

– Svi su primećivali da sam se promenila, ali nisam umela da objasnim šta mi se događa. Čak sam otišla i kod psihijatra, mislila sam da imam anksioznost i napade panike. Međutim, kasnije se ispostavilo da je to bio majčinski instinkt – kaže ona.

"Moj sin je po rođenju bio potpuno zdrava beba"

Kada se Matija rodio, ništa nije ukazivalo na ozbiljan problem.

– Dobio je desetku po rođenju. Bio je zdrava, mirna i predivna beba. Posle prvog deteta koje nije spavalo i bilo zahtevno, Matija je bio dete sa kojim sam zaista uživala – priča Olivera.

Ipak, unutrašnji nemir nije nestajao.

– Taj osećaj je ostao i kada se rodio. Nisam imala potpuni mir. Kao da sam negde duboko u sebi osećala da nešto tek dolazi – kaže ona.

Prvi ozbiljniji problem pojavio se kada je Matija imao samo dva meseca i završio u bolnici zbog bronhiolitisa.

– Bio je na kiseoniku, a moj muž je plakao. Tada sam mu rekla: "Kao da imamo dete sa nekom teškom dijagnozom". U trenutku kada sam to izgovorila, mene je preseklo u stomaku. Tada sam prvi put ozbiljno pomislila da možda zaista postoji neki problem – priseća se Olivera.

Prvi znaci bolesti pojavili su se sa četiri meseca

Kako kaže, tek kasnije je shvatila da su prvi simptomi bili prisutni veoma rano.

– Kada danas pogledam njegove snimke sa četiri meseca, vidi se podrhtavanje brade i rukica dok guguče. To je bio prvi znak spinalne mišićne atrofije, ali tada niko nije mogao da posumnja – kaže ona.

Matija je ubrzo počeo da zaostaje u motoričkom razvoju.

– Vodio se kao hipotono dete, išli smo na fizikalne terapije, radili vežbe po ceo dan, ali nije bilo nikakvog napretka. To je bilo strašno frustrirajuće. Vi radite sa detetom sve što vam kažu, a rezultata nema – priča Olivera.

Usledili su brojni pregledi, snimanja i obilasci neurologa.

– Obišli smo bukvalno svakog lekara za koga smo čuli. Snimali smo glavu, stomak, radili razne analize, ali niko nije znao šta se dešava – kaže ona.

Dijagnozu su joj saopštili preko telefona

Prelomni trenutak dogodio se kada je Matija imao osam meseci.

Doktorka koja ih je pregledala odmah je posumnjala na spinalnu mišićnu atrofiju i tražila genetsku analizu.

– Rezultati su, nažalost, stigli u pogrešne ruke. Jedan doktor me je pozvao telefonom i rekao da imamo teško bolesno dete, da neće dugo živeti, da ga mazimo, pazimo i razmišljamo o drugom detetu – priča Olivera.

Kaže da je tada pokušavala da ubedi lekara da je sigurno došlo do greške.

– Ispred sebe sam imala dete koje izgleda potpuno zdravo, a čitala sam da je SMA genetski ubica broj jedan dece do dve godine. To je bio horor – kaže ona.

"Najstrašnije mi je bilo to što će biti svestan svega"

Olivera priznaje da je najteži deo bio saznanje kako bolest izgleda.

– Pročitala sam da deca ostaju potpuno svesna svega, a polako gube mogućnost gutanja, disanja i pokreta. Pomisao da moje dete može godinama da se muči bila mi je strašnija od same smrti – iskrena je.

Dodaje da tada nije ni jela ni spavala.

– Najgore je bilo to što ne znate kojom brzinom bolest napreduje. Da li će se nešto desiti preko noći ili imate još vremena. Živite u konstantnom strahu – kaže Olivera.

Nadu su joj vratili drugi roditelji

U najtežim trenucima spas je pronašla u roditeljima dece sa istom dijagnozom.

– Našla sam grupu roditelja na Fejsbuku. Oni su mi objasnili šta nas čeka, ali su mi prvi put dali i nadu. Rekli su mi da postoji terapija koja bi uskoro mogla da bude odobrena – priča ona.

Tada počinje njena borba koja će promeniti živote mnogih porodica u Srbiji.

Olivera je sa drugim roditeljima osnovala udruženje obolelih od SMA i godinama se borila da terapija postane dostupna u Srbiji.

– Kada smo počeli, nije postojalo praktično ništa. Danas imamo tri terapije, skrining novorođenčadi i mogućnost da bebe odmah po rođenju dobiju lek. To je ogroman napredak – kaže ona.

"Matija danas ide u školu, obožava fizičko i brani slabije od sebe"

Danas Matija ima 10 godina, ide u redovnu školu i živi mnogo ispunjeniji život nego što su lekari nekada predviđali.

– Obožava školu, društvo i fizičko vaspitanje. Ima asistenta, koristi elektromotorna kolica i potpuno normalno učestvuje u životu sa vršnjacima – priča Olivera.

Kaže da je njen sin neverovatno zreo za svoje godine.

– Kada vidi da neko dira slabije dete, on prvi staje u odbranu. Naučen je da se bori i za sebe i za druge. To mi je najveći ponos – kaže ona.

"Najvažnije mi je da su moja deca srećna"

Olivera priznaje da joj je danas najvažnije to što su njena deca srećna i dobri ljudi.

– Nije najvažnije koliko jezika znaju ili koje škole završavaju. Najvažnije je da budu srećni i da budu dobri ljudi. To je uspeh svakog roditelja – kaže ona.

Vera koja ih je održala

Posebno mesto u njihovom životu ima vera.

– Matija je još sa dve godine znao da se prekrsti i moli. Danas obožava manastire, ide u crkvu i veruje da će jednog dana prohodati – kaže Olivera.

Iako se plaši da se njen sin jednog dana ne razočara, trudi se da mu sačuva veru i nadu.

– Ja verujem da su ta deca posebna. Ona menjaju ljude oko sebe i čine ih boljima. Matija je promenio sve nas – iskrena je.

"Uvek postoji svetlo na kraju tunela"

Za kraj, Olivera ima poruku za roditelje koji se danas suočavaju sa teškim dijagnozama.

– Volela bih da mi je neko tada rekao da će sve biti u redu. Da verujem da svetlo na kraju tunela zaista postoji. Jer postoji. I koliko god put bio težak, čovek nikada nije sam – poručila je Olivera Jovović.

Pogledajte BONUS video: