"Nemanja je bio ZDRAVA BEBA, a onda je zbog MALIH BOGINJA i bolesti koja UBIJA KAO GROM, izgubio sve funkcije": Potresna ispovest Anastasije o borbi sa surovom dijagnozom svog sina

Nemanja danas ima devet godina. Rođen je kao zdrava beba, a sa šest meseci, tokom boravka u bolnici, zarazio se morbilima, odnosno malim boginjama. Infekciju je tada preležao bez posledica koje bi porodica mogla da primeti, ali su se nekoliko godina kasnije pojavili ozbiljni neurološki simptomi. Nakon brojnih analiza postavljena mu je dijagnoza subakutnog sklerozirajućeg panencefalitisa – SSPE, retke kasne komplikacije malih boginja. Njegova majka Anastasija danas govori o nedelji tokom koje joj je dete izgubilo gotovo sve dotadašnje funkcije, teškim prognozama koje je čula, ali i svakodnevnoj borbi zbog koje porodica odbija da odustane.

Prvih šest meseci ništa nije slutilo na problem

Anastasija je Nemanju rodila 30. septembra 2017. godine. Imala je svega 21 godinu, trudnoća i porođaj prošli su uredno, a dečak se prvih meseci razvijao bez problema.

Sve se promenilo u aprilu naredne godine, kada je zbog problema sa mokraćnim kanalom trebalo da bude podvrgnut rutinskoj proceduri na Institutu za majku i dete.

– Prvih nekoliko meseci zaista je sve bilo u redu, i sa Nemanjom i sa svima nama. Nije bilo nikakvih problema do prve hospitalizacije na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima problem sa mokraćnim kanalom, zbog čega je bila potrebna jedna rutinska procedura u bolničkim uslovima. Otišli smo tamo u aprilu 2018, kada je imao šest meseci. Nemanja je bio potpuno zdrav, bez temperature i upala, jer je trebalo da uđe u anesteziju – priseća se Anastasija.

Potresnu priču ima i Goca kojoj su rekli da će joj dete živeti 15 dana, preživelo je kliničku smrt, a onda je rodila još jednu bolesnu ćerku.

U tom periodu u Srbiji je bila epidemija morbila, a Anastasija kaže da je upravo tokom hospitalizacije Nemanja došao u kontakt sa zaraženim detetom.

– Tokom te hospitalizacije zarazio se malim boginjama od devojčice koja nije bila sa nama u sobi, već u susednoj. Ona je, koliko smo tada razumeli, bila zarazna pre nego što joj se ospa pojavila, tako da to niko nije mogao da zna. Mi smo pušteni kući, a čim se osip pojavio sledećeg dana, odmah smo se vratili. Posle je boginje preležao kod kuće, imao je temperaturu, osip i malaksalost, i to je trajalo oko dve nedelje. Nakon toga nismo primećivali nikakve teškoće i potpuno smo zaboravili da je ikada imao boginje – priča ona.

Sa tri godine krenuo je u vrtić, a onda je počeo da gubi ravnotežu

Nakon infekcije Nemanja je nastavio da se razvija kao i druga deca. Prohodao je, rastao, a u septembru 2020. godine, kada je napunio tri godine, krenuo je u vrtić.

Samo mesec dana kasnije pojavili su se prvi simptomi koji su roditelje uznemirili.

– Kada je u septembru krenuo u vrtić, vezao je nekoliko prehlada sa temperaturama. Već u oktobru počeli smo da primećujemo prve neurološke simptome. Gubio je ravnotežu, teturao se u hodu i imao nesvesne trzaje kojih on sam nije bio svestan, a koji su se ponavljali mnogo puta tokom dana. Prvo smo otišli privatno kod neurologa, ali tada to nije prepoznato kao nešto ozbiljno i povezano je sa malaksalošću posle temperature – objašnjava Anastasija.

Roditelji su nastavili da traže odgovor.

– Otišli smo zatim na dečju neurologiju u Doktora Subotića, a odatle su nas poslali na Institut za majku i dete. U roku od samo nedelju dana Nemanja je izgubio gotovo sve svoje funkcije. Već sledećeg jutra nije mogao da stane na noge, sve ga je bolelo, vrat mu se kočio, pogled bi mu se zamrznuo, a na kraju više nije mogao ni da prepozna mene ni ljude oko sebe. Sve se dogodilo neverovatno brzo – potresno svedoči Anastasija.

„Za nedelju dana dete koje je hodalo više nije moglo da stane na noge“

Za Anastasiju je možda najteže bilo upravo to što nije imala vremena ni da razume šta se događa.

Dete koje je do nekoliko dana ranije hodalo i reagovalo na nju odjednom se menjalo pred njenim očima.

– Kada vam dete postepeno ima neki problem, možda imate vremena da se psihički prilagodite makar malo. Kod nas toga nije bilo. Do juče je hodao, a sutradan nije mogao da stane na noge. Do juče vas gleda, a onda odjednom imate osećaj da ne zna ko ste. To je nešto što kao majka ne mogu ni da opišem. U bolnici smo samo čekali rezultate jedne analize za drugom i gledali kako se njegovo stanje pogoršava – priseća se Anastasija.

Analize su bile negativne, a onda je majka pomenula male boginje

Lekari su ispitivali više mogućih uzroka. Analize na različita genetska, autoimuna i metabolička oboljenja, prema njenim rečima, nisu davale odgovor.

Tada je Anastasija pomenula podatak koji je promenio pravac ispitivanja – da je Nemanja kao beba preležao morbile.

– Rekla sam lekarima da je sa šest meseci imao male boginje i tada mu je urađena lumbalna punkcija. Uzorak likvora poslat je na Infektivnu kliniku. Kada su stigli rezultati, pronađena su antitela na morbile u centralnom nervnom sistemu i onda je počela da se sklapa cela slika. U decembru 2020. doktorka je došla i rekla nam da Nemanja boluje od subakutnog sklerozirajućeg panencefalitisa, odnosno SSPE, koji se javlja kao kasna komplikacija preležanih morbila – govori Anastasija.

Kaže da su tada od lekara prvi put čuli koliko je dijagnoza ozbiljna.

Pročitajte i priču o hrabroj Tatjani Obradović, majci troje dece, koja je vrata svog doma i svoje porodice otvorila napuštenoj devojčici sa izuzetno teškom dijagnozom, poznatoj kao "dete leptir".

– Rečeno nam je da zvanična medicina nema lek koji bi izlečio ovu bolest i da prognoza može biti veoma teška. Mi smo posle slali njegove nalaze u Ameriku, Tursku, Rusiju i Ukrajinu, pokušavali da pronađemo bilo koga ko ima više iskustva sa takvim stanjima. Odgovori koje smo dobijali uglavnom su bili da nemaju stručnjake koji bi mogli da nam ponude rešenje. Kao roditelju, najteže je kada vam kažu da ne znaju kako da pomognu vašem detetu – priznaje ona.

Tri meseca u bolnici, pa potraga za bilo kakvom šansom

Porodica se, međutim, nije pomirila sa time da samo čeka.

Nakon višemesečnog boravka u bolnici i terapija koje je Nemanja primao, počeli su da traže dodatne mogućnosti i u inostranstvu.

– Posle tri meseca u bolnici krenuli smo da istražujemo sve što postoji. Od proleća 2021. godine išli smo u Tursku na tretmane matičnim ćelijama, a odlazili smo i u Kijev na antivirusne terapije dok nije počeo rat. Ne tvrdim da je bilo šta od toga lek niti da može da pomogne svakome, ali kao majka pokušavate sve za šta vam neko kaže da postoji šansa da detetu makar održi stanje ili doprinese nekoj promeni – objašnjava Anastasija.

Najveći deo njihove svakodnevice danas, međutim, nije vezan za putovanja nego za uporan rad iz dana u dan.

Četiri sata vežbi svakog dana

Nemanja svakodnevno ide na višesatne fizikalne vežbe, koje su postale sastavni deo porodičnog života.

Anastasija kaže da mu spazam stvara bolove i da se njegovo telo bez redovnog rada brzo ukoči.

– On ima jak spazam i bolne tačke u rukama, nogama i praktično celom telu. Svakog dana ide po četiri sata na privatne vežbe. Nama su te vežbe veoma važne zbog održavanja pokretljivosti, kičme, ruku i nogu, ali i disanja. Kada zbog praznika ili nekog drugog razloga preskočimo vežbe, mnogo više plače i grčevi su izraženiji. Nekada ga boli celo telo tokom celog dana – opisuje njegova majka.

Nemanja ne govori, pa Anastasija kaže da je vremenom naučila da njegove potrebe prepoznaje na drugi način.

– Sve svoje emocije i potrebe pokazuje kroz plač. Mi već razlikujemo mnogo različitih vrsta njegovog plača – kada nekoga doziva da ga uzme, kada ga nešto boli, kada ga boli stomak, ruka ili mu samo nešto smeta. Možda nekome to zvuči neverovatno, ali kada ste sa svojim detetom 24 sata dnevno, vremenom naučite da prepoznate svaki ton – objašnjava ona.

„Ponovo nas prati pogledom, za nas je to ogromna pobeda“

Za porodicu koja je gledala kako Nemanja za veoma kratko vreme gubi dotadašnje sposobnosti, napredak se više ne meri velikim koracima.

Nekada je dovoljno da ih pogledom isprati kroz prostoriju.

– Kada je bolest uzela maha, Nemanja je bio potpuno odsutan. Posle godina rada i borbe došli smo do toga da sada ponovo prati pogledom predmete i ljude. Nekome to možda izgleda kao sitnica, ali nama je ogromna stvar. Kada vam neko prethodno kaže da je prognoza izuzetno teška, vi naučite da svaku malu promenu gledate potpuno drugim očima – sa ponosom govori Anastasija.

Kaže da joj je najvažnije što je njegovo stanje poslednjih godina stabilnije.

– Nama je svaki dan u kojem se stanje ne pogorša dobar dan. Svaka mala reakcija, svaki pogled, svaki znak da je tu sa nama predstavlja nešto ogromno. Mi ne živimo više prema tome šta bi neko drugi smatrao velikim napretkom. Imamo svoje mere i svoje pobede – dodaje ona.

„U bolnici sam shvatila da moram sama sebi da pomognem“

Dani provedeni u bolnici promenili su i nju.

Anastasija kaže da je u jednom trenutku shvatila da neće postojati rečenica koja će joj oduzeti bol niti osoba koja može da joj obeća da će sve sigurno biti dobro.

Morala je da pronađe način da izdrži.

– Dok sam ležala sa njim na Institutu, shvatila sam da moram sama sebi da pomognem. Niko nije mogao da me uteši na način na koji sam ja želela da budem utešena, jer niko nije mogao da mi garantuje da će moje dete biti dobro. Onda sam sama sa sobom u glavi rešila da će nama, kao porodici, jednog dana biti bolje. Nekada je jedino što možete da uradite da ubedite sebe da morate da ustanete i nastavite – iskrena je Anastasija.

Ne govori o snazi kao o nečemu što ima svakog trenutka.

Više je, kaže, reč o odluci koju iznova donosi.

– Snagu pronalazim sama u sebi i u malim svakodnevnim stvarima. Ne mogu svakog jutra da razmišljam o tome šta će biti za pet ili deset godina. Kažem sebi: danas nije gore nego juče. Moglo je da bude gore. A jednog dana biće bolje. Tako idem dan po dan – poručuje ona.

„Ne mogu da promenim ono što se dogodilo, ali mogu da se borim za njega danas“

Anastasijina svakodnevica danas podređena je potrebama njenog sina, terapijama, vežbama i pokušajima da mu svaki dan bude što lakši.

Iako su joj prognoze koje je slušala ostale urezane u pamćenje, ne želi da život sa Nemanjom svede samo na dijagnozu.

– On je moje dete pre svega. Nije dijagnoza, nije samo bolest i nije samo ono što ne može. Svaki roditelj koji živi sa teško bolesnim detetom nauči da vidi ono što drugi ljudi možda ne primećuju. Za nekoga je pogled sitnica, za mene je ceo svet. Za nekoga je dan bez pogoršanja običan dan, za nas je razlog da budemo zahvalni. Ne mogu da promenim ono što se dogodilo, ali mogu svakog dana da se borim za njega – zaključuje Anastasija.

Bonus video: