Preslatka Dunja je JEDINA U SRBIJI sa ovom TEŠKOM DIJAGNOZOM: Majka ističe da u trudnoći NIŠTA NIJE UKAZIVALO na bolest, a sve se promenilo već na porođaju - "tada počinje najveća bitka"
- Od trećeg meseca života uključena je u intenzivne rehabilitacione programe, a plivanje joj posebno pomaže i pruža osećaj slobode
- Porodica se nada napretku medicine, jer su u toku istraživanja za terapiju koja bi mogla biti dostupna do 2027. godine
Iza osmeha dvogodišnje Dunje krije se borba kakvu nijedno dete ne bi trebalo da vodi. Dok njeni vršnjaci bezbrižno trče, skaču i istražuju svet oko sebe, ova hrabra devojčica svakog dana vredno radi kako bi jednog dana napravila svoj prvi samostalni korak.
Dunja je rođena sa retkom genetskom bolešću kongenitalnom mišićnom distrofijom Lama 2, koja izaziva izraženu slabost mišića i otežava razvoj osnovnih motoričkih funkcija. Ipak, oni koji ovu devojčicu poznaju kažu da je nemoguće ne primetiti njenu vedrinu, inteligenciju i neverovatnu želju za životom.
Ništa nije ukazivalo na bolest
Njena majka Milica priča da tokom trudnoće ništa nije ukazivalo na to da će se porodica suočiti sa ovako velikim izazovom.
"Trudnoća je bila uredno vođena. Jedini problem koji sam imala bila je trombofilija zbog koje sam tokom cele trudnoće primala terapiju. Nijedan pregled nije pokazivao da postoji bilo kakav ozbiljniji problem", objašnjava ona.
Međutim, odmah nakon rođenja lekari su primetili da Dunja ima smanjen tonus mišića. Ubrzo su usledili pregledi kod neurologa i fizijatra, a porodica je krenula u dug proces ispitivanja.
"Već sa nešto više od mesec dana obavili smo prve specijalističke preglede. To je bio početak naše borbe. Dijagnozu smo dobili kada je imala sedam meseci i tada smo konačno saznali sa čim se suočavamo", kaže Milica.
Period uspostavljanja dijagnoze
Period do postavljanja dijagnoze bio je jedan od najtežih za celu porodicu.
"Videli smo da je mentalno potpuno napredna, čak i ispred svog uzrasta u nekim stvarima. Razumela je sve, pratila pogledom, reagovala na glasove i igračke, ali nije mogla da uradi ono što rade druge bebe. Nije mogla da podigne glavu, da se okreće, da poseže za stvarima. Nije bila mirna zato što je tako želela, već zato što joj njeni mišići to nisu dozvoljavali", priseća se majka.
Od trećeg meseca života Dunja je uključena u intenzivan program rehabilitacije. Danas gotovo da nema dana bez terapija, vežbi i rada sa stručnjacima.
Odlazi u dva rehabilitaciona centra gde radi različite programe vežbi, a poseban deo njenog života zauzima plivanje.
Dunja obožava vodu i plivanje
"Voda joj neverovatno prija. Ono što na suvom ne može ili joj je veoma teško, u vodi uspeva mnogo lakše. Tamo se oseća slobodno i srećno. Kada je gledamo u bazenu, vidimo koliko uživa i koliko joj to značI", priča Milica.
Za porodicu su terapeuti postali mnogo više od stručnjaka.
"To su ljudi koji svakodnevno ulažu ogromnu energiju u rad sa decom. Neprestano se usavršavaju i traže nove načine da pomognu mališanima poput Dunje. Njihova posvećenost je nemerljiva", ističe njena majka.
Jedna od najvećih Dunjinih motivacija je njen stariji brat Dušan.
Brat Dušan je Dunjina najveća podrška
Dečak koji je nedavno završio prvi razred osnovne škole odrastao je mnogo brže nego njegovi vršnjaci. Već kao mali naučio je da razume sestrine potrebe i da joj bude oslonac.
"Dušan je njena najveća podrška. Njihova povezanost je nešto posebno. On razume zašto ona mora svakodnevno da vežba, zašto odlazimo na terapije i koliko je sve to važno. Veoma je sazreo i ponosna sam na njega. Njegova ljubav prema sestri je ogromna i upravo je on često njena najveća motivacija da se trudi još više", kaže Milica.
Iako se porodica svakodnevno suočava sa brojnim izazovima, postoji razlog za optimizam.
U Evropi su u toku istraživanja koja se odnose upravo na mutaciju gena koja je kod Dunje izazvala bolest. Porodica se nada da bi terapija mogla da postane dostupna do kraja 2027. godine.
Lekari veruju da ima leka
"Lekari veruju u nju i u ono što dolazi. Naš zadatak sada je da održimo njeno stanje stabilnim, da očuvamo mišiće, zglobove, kičmu i celokupnu funkcionalnost organizma kako bi bila spremna kada terapija bude dostupna", objašnjava Milica.
Međutim, svakodnevne terapije, rehabilitacije i pripreme za buduće lečenje iziskuju ogromna finansijska sredstva.
Zbog toga je Dunja uključena u humanitarnu akciju fondacije „Pokreni život“, a njena porodica ističe da bez pomoći dobrih ljudi ne bi uspela da iznese sve troškove.
"Neizmerno smo zahvalni svima koji su uz nas. Prijateljima, porodici, kolegama, lekarima, ljudima koje nikada nismo upoznali, a koji su odlučili da pomognu. Svaka poruka i svaki gest podrške daju nam dodatnu snagu da nastavimo dalje", kaže njena majka.
Posebnu zahvalnost upućuje suprugu Goranu, koji je od prvog dana njen najveći oslonac.
"Verujemo da će prohodati"
"Nikada nije odustao od Dunje. Od njenog rođenja veruje da će uspeti i da će jednog dana hodati. Njegova vera često je veća od svih naših strahova i upravo nam to daje snagu da idemo napred", priča Milica.
Danas je njihov najveći san jednostavan - da Dunja jednog dana sama ustane, napravi prve korake i bezbrižno potrči sa svojim bratom.
"Verujem u svoju ćerku. Verujem u njen trud, u rad terapeuta i lekara, ali najviše verujem da će jednog dana uspeti. Naša borba traje, ali nada je svakog dana sve veća", poručuje njena majka.
Za pomoć Dunji moguće je poslati SMS sa sadržajem 451 na broj 3800.
Saznajte sve o najvažnijim vestima i događajima, pridružite se našoj Viber i WhatsApp zajednici, prijavite na newsletter, ili čitajte na Google News.