"Kupala sam bebu, nije mogao da drži rukice i nogice, shvatila sam da je OZBILJNO": Mama Dajana o životnoj bitki svog sina Vasilija
- Dajana Raška je majka dečaka Vasilija, kojem je sa četiri meseca dijagnostikovana retka i neizlečiva bolest
- Dajana savetuje majkama da traže pomoć, brinu o sebi i ističe važnost podrške, hrabrosti i istrajnosti u borbi sa retkim bolestima
Dajana Raškaj imala je samo 21 godinu kada je rodila svog prvog sina Vasilija, verujući da je na svet donela potpuno zdravo dete. Međutim, njena majčinska radost ubrzo se pretvorila u nespokoj jer beba u prva dva meseca uopšte nije napredovala na kilaži.
Iako su je lekari ubeđivali da je samo mlada i neiskusna majka i da nema razloga za brigu, istina je bila mnogo surovija. Pravi košmar nastao je kada je Vasilije imao četiri meseca. Dajana je prilikom kupanja primetila da beba ne može da drži rukice i nogice, a zbog 100% dehidracije tela, on nije izgledao mršavo, već otečeno i podgojeno. Shvatila je da njeno dete umire.
– Zahvaljujući mojoj majci, koja je insistirala da hitno odemo u bolnicu, Vasilije je spasen, a lekari su nam kasnije rekli da nas je od najgoreg scenarija delilo svega nekoliko sati – seća se Dajana.
Nakon hitnog prijema na Institut za majku i dete, usledila je dijagnoza koja menja život iz korena: cistična fibroza. Dajani su saopštili da je to retka i neizlečiva genetska bolest i da je životni vek pacijenata tada bio ograničen na samo 25 godina. Ova teška bolest napada pluća i digestivni sistem, stvarajući gust sekret koji uništava tkiva, pa pacijenti, iako spolja izgledaju zdravo, iznutra propadaju i stradaju im organi. Da bi preživeli, moraju da jedu izuzetno jaku i masnu hranu, jer njihov organizam ne može samostalno da je vari.
Počela je svakodnevica puna odricanja i stroge discipline.
– Sećam se kako sam Vasiliju, koji je imao osam obroka dnevno, za svako hranjenje ručno otvarala kapsule i morala sam da izbrojim tačno 186 granula enzima kako bi Vasilije uopšte mogao da svari mleko – priča Dajana.
Život pre inovativne terapije podrazumevao je sate inhalacija dnevno, česte boravke u bolnici i strogu izolaciju od drugih pacijenata sa istom dijagnozom zbog opasnosti od prenošenja smrtonosnih bakterija. Ipak, svetlo na kraju tunela pojavilo se pre nekoliko godina kada je u Srbiju stigla Trikafta, inovativni lek koji pacijentima drastično poboljšava funkciju pluća i produžava životni vek.
Ovaj hrabri dečak danas ima 35 kilograma, ide u peti razred, redovno pije svoju terapiju i trenira fudbal! Za svoju mamu kaže da je "carica života i lavica". Dajana, koja je u međuvremenu preživela i komu usled rupture materice pri rađanju drugog deteta, danas ima troje dece i predsednica je Udruženja cistične fibroze Srbije.
Svim majkama koje se suočavaju sa dijagnozom retke bolesti poručuje da nije sramota potražiti pomoć psihoterapeuta i da moraju da ostanu jake.
– Mame, vodite računa o sebi, jer onda ćete najbolje voditi računa o ovim malim bićima. Ako je mama dobro, dobro je i dete. Retki su snažni i retki su važni! – poručuje ova neustrašiva mama.
Ceo razgovor sa Dajanom pogledajte u videu:
Saznajte sve o najvažnijim vestima i događajima, pridružite se našoj Viber i WhatsApp zajednici, prijavite na newsletter, ili čitajte na Google News.