Centar će obuhvatiti multidisciplinarni tim stručnjaka, kao i savetovalište za planiranje trudnoće
Pacijentima će na jednom mestu biti dostupna sveobuhvatna terapija
Srbija dobija Centar za multiplu sklerozu i srodne bolesti u Univerzitetskom kliničkom centru Srbije (UKCS), koji bi trebalo da počne sa radom do septembra ove godine.
Na više od 200 kvadrata, u novoj zgradi UKCS, biće uspostavljen moderan centar zasnovan na multidisciplinarnom pristupu, u kojem će pacijentima, pored neurologa, biti dostupni i psiholog, fizijatar, fizioterapeut, urolog i endokrinolog...
Iako ovakvi centri postoje u pojedinim evropskim zemljama poput Španije, Italije, Nemačke i Engleske, nijedna zemlja jugoistočne Evrope trenutno nema centar ovog tipa. Upravo zbog sveobuhvatnog pristupa lečenju i podršci osobama sa multiplom sklerozom, budući centar u Srbiji već privlači pažnju stručnjaka iz regiona, koji su zainteresovani da se upoznaju sa njegovim modelom rada.
Vest o otvaranju centra dolazi u trenutku značajnog napretka u lečenju multiple skleroze u našoj zemlji. Po prvi put, terapiju o trošku države prima oko 7.000 pacijenata, dok više od polovine njih koristi visoko efikasne lekove najnovije generacije. Poređenja radi, pre samo sedam godina terapiju je primalo oko 1.000 pacijenata i to uglavnom lekove prve generacije, dok je danas obolelima dostupno više od 15 savremenih terapijskih opcija.
Pacijentima dostupni svi stručnjaci na jednom mestu
Ovogodišnji Svetski dan multiple skleroze, koji Društvo MS Srbije obeležava pod sloganom "MS inkluzivni dan", biće posvećen značaju inkluzije, podrške i aktivnog uključivanja osoba koje žive sa multiplom sklerozom u sve segmente društva.
- Otvaranjem Centra za multiplu sklerozu i srodne bolesti pravimo važan iskorak u lečenju ovih pacijenata u Srbiji, jer želimo da im obezbedimo ne samo savremenu terapiju, već i sveobuhvatnu podršku na jednom mestu. Ideja centra je da svakom pacijentu pristupamo individualno, kroz multidisciplinarni tim stručnjaka koji će, pored neurološkog tretmana, pratiti i sve druge aspekte bolesti koji utiču na kvalitet života - najavila je prof. dr Jelena Drulović, neurolog i direktorka Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije.
Centar će imati i savetovalište za planiranje trudnoće
Kako je istakla prof. dr Drulović, posebno je važno da osobe sa multiplom sklerozom ostanu aktivni članovi društva, da nastave školovanje, rad i svakodnevne aktivnosti, jer izolacija dodatno otežava tok bolesti.
- Osnovaćemo, u okviru MS centra, i savetovalište za planiranje trudnoće kod ovih pacijenata, da bismo ih ohrabrili da o ovome razmišljaju, pošto najnovija saznanja govore da ovaj zdravstveni problem nije prepreka za kontrolisano planiranje porodice. Upravo zato će centar biti usmeren i na edukaciju pacijenata, zajedničko donošenje odluka o lečenju i podršku u prilagođavanju životnih navika, kako bi mogli da imaju što kvalitetniji i ispunjeniji život. Iako precizni kapaciteti centra još nisu definisani, planirano je da se uglavnom ambulantni pregledi za pacijente sa multiplom sklerozom i srodnim bolestima, koji se upućuju na Kliniku za neurologiju, obavljaju upravo u ovom Centru - najavila je prof. dr Jelena Drulović.
Prema procenama, u Srbiji sa multiplom sklerozom živi oko 10.000 osoba, a bolest najčešće pogađa mlade između 20. i 40. godine života. Iako je tok bolesti nepredvidiv i može dovesti do onesposobljenosti, stručnjaci ističu da pravovremena dijagnoza i rana dostupnost adekvatnih terapija prilagođenih pojedinačnom pacijentu i kontinuirana praćenja mogu značajno doprineti očuvanju kvaliteta života pacijenata.
Život sa dijagnozom: Nauka kao pobeda nad kolicima
Ivani Đurišić iz Beograda, multipla skleroza je dijagnostikovana 2004. godine, kada je imala 23 godine, ali su joj se prvi simptomi pojavili ranije. Iako je od 2010. godine u kolicima, ističe da je sve vreme nastojala da vodi aktivan i ispunjen život. Završila je fakultet, doktorske studije i danas se uspešno bavi naukom.
- U trenutku postavljanja dijagnoze jedva sam se kretala. Bila je dovoljna magnetna rezonanca da lekari potvrde svoje sumnje. Bolest je od samog početka bila veoma agresivna i vrlo brzo sam došla do invalidskih kolica. Bilo je perioda kada je bolest napredovala, ali nisam dozvolila da me definiše. Podrška porodice, kolega i radnog okruženja bila je ključna da nastavim profesionalni i društveni život uprkos bolesti. Imala sam sreću da su ljudi oko mene imali mnogo razumevanja, a porodica je sve ove godine moj najveći oslonac - kaže Ivana Đurišič.
Doktorirala je fiziku 2022. godine i nastavila sa radom na Institutu za multidisciplinarna istraživanja (IMSI), Univerziteta u Beogradu kao naučni saradnik.
- Rad u nauci je nešto što me zaista ispunjava. Trenutno sam mentor studentu na doktorskim studijama. Kada je reč o terapiji među prvima sam u Srbiji koji su uključeni u terapiju za sekundarno progresivni oblik multiple skleroze. Iako bolest i dalje napreduje, smatram da terapija doprinosi usporavanju procesa. Magnetna rezonanca pokazuje da je bolest mirna, ali se moje fizičko stanje ipak menja. Zato je važno da pacijenti imaju terapiju, rehabilitaciju i kontinuiranu podršku razumevanje okruženja, jer mutipla skleroza ne pogađa samo telo, već utiče na ceo život kako pacijenata, tako i njihovih porodica - poručuje Ivana Đurišič.
Borba protiv predrasuda i MS inkluzivni dan
O značaju inkluzije i podrške osobama koje žive sa multiplom sklerozom govorili su i predstavnici Društva multiple skleroze Srbije, ističući da ovogodišnji "MS inkluzivni dan" želi da podseti javnost da osobe sa MS imaju pravo na dostojanstven, aktivan i ravnopravan život u zajednici.
- Na ovaj način želimo da skrenemo pažnju na važnost stvaranja društva jednakih mogućnosti, u kojem osobe koje žive sa multiplom sklerozom mogu da budu ravnopravni članovi zajednice. Pored unapređenja dostupnosti savremenog lečenja, neophodno je kontinuirano raditi na uklanjanju fizičkih i društvenih barijera, predrasuda i stereotipa, kao i na još boljoj dostupnosti zdravstvene zaštite, obrazovanja, zapošljavanja i usluga podrške u zajednici. Inkluzija osoba sa multiplom sklerozom nije važna samo za obolele i njihove porodice, već i za čitavo društvo, jer zajednica zasnovana na razumevanju, podršci i ravnopravnosti doprinosi stvaranju humanijeg i solidarnijeg društva za sve - rekla je Jasmina Brajković, predsednica Društva MS Srbije.