Jani je dijagnostikovan nedostatak rasta kostiju, a jedini moguće lečenje je lek Voxzogo.
Porodici su potrebna novčana sredstva za terapiju, dijagnostiku i stalni medicinski nadzor.
Prvi Srbin koji je prepešačio zaleđeno Bajkalsko jezero u Sibiru, Ivan Mladenović iz Šida, kreće na novo humanitarno hodočašće od manastira Gračanica do manastira Ostrog u dužini od 300 km za svoju sugrađanku Janu Tirkajlo kako bi pozvao dobre ljude da pomognu oko prikupljanja novčanih sredstava za njeno lečenje.
- Jani je dijagnostikovana odsustvo rasta kostiju u dužinu. Bolest je potvrđena genetskim testiranjem. Jani je potrebna terapija vosoritidom (Voxzogo), jedini lek koji utiče na uzrok bolesti i omogućava deci sa ahondroplazijom da rastu i razvijaju se bez teških komplikacija - kaže za RINU Ivan.
Dodaje da s obzirom na težinu njenog zdravstvenog stanja i potrebu za kontinuiranim lečenjem, terapijama, dijagnostikom i nadzorom, porodica nije u mogućnosti da sama obezbedi sva potrebna sredstva, zbog čega se obraćaju svim humanim ljudima za pomoć u vidu donacija.
Kako pomoći maloj Jani
Sredstva su potrebna za lek Voxzogo. Jani Tirkajlo možete pomoći slanjem SMS poruka. Ukucajte 1964 i pošaljite na broj 3030, kao i uplatom na račun koji je u opisu.
Do sada je Ivan Mladenović svojim humanitarnim akcijama prikupio 50.000evra za obolelu decu hodajući do manastira Hilandar, dva puta do manastira Ostrog, biciklom do Pekinga.
Za lečenje male Jane možete pomoći na sledeći način:
- SMS: ukucajte 1964 i pošaljite na broj 3030, jednokratna pomoć od 200 dinara
- uplatom na dinarski račun: 160-6000002498721-46
- Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
- Uplatom na devizni račun: 160-6000002499367-48
- IBAN: RS35160600000249936748
- SWIFT/BIC: DBDBRSBG
(RINA)
