Za početak razvoja terapije potrebno je do ponedeljka obezbediti još oko 50.000 humanitarnih poruka
Svi koji žele da pomognu mogu poslati SMS 1331 na 3030 ili uplatiti sredstva na odgovarajuće račune
Šestogodišnji Kosta Lešević iz Lazarevca mogao bi da ostane bez terapije koja mu pruža šansu za život. Potrebno je još 80.000 evra, odnosno oko 50.000 humanitarnih poruka.
Zahvaljujući brojnim humanitarnim akcijama, a pre svega ljudima velikog srca, do sada je prikupljeno više od 500.000 evra.
Potrebno oko 50.000 poruka
Međutim, da bi naučni tim mogao da započne razvoj genetske terapije namenjene upravo Kosti, potrebno je još 80.000 evra, odnosno oko 50.000 humanitarnih poruka.
Rok je ponedeljak. Ukoliko do tada ne bude prikupljen potreban iznos, Kosta bi mogao da ostane bez terapije koju, prema planu, može da primi tek naredne godine – terapije koja mu pruža šansu za život.
Još jednom možemo da pokažemo da zajedništvo i humanost imaju snagu da promene jedan dečji život.
Od čega boluje mali Kosta
Kosti su dijagnostikovani atrofija malog mozga (Atrophia cerebelli), smanjeni volumen supratentorijalne bele moždane mase (Hypoplasia substantiae alba supratentorialis), specifični poremećaj razvoja pokretljivosti (Disordo evolutionis functionis motoricae specificus), mutacija gena PMPCA, epilepsija (Epilepsia), distonija mišića (Dystonia musculorum), disfagija (Dysphagia), strabizam (Strabismus), nistagmus (Nystagmus), kao i hipotonija i hipertonija mišića (Hypotonia et Hypertonia musculorum).
U prvim mesecima života Kosta se uredno razvijao, ali je zbog povišenog mišićnog tonusa bio pod lekarskim nadzorom.
Nakon infekcije virusom COVID-19, sa 17 meseci dolazi do nagle regresije i gubitka stečenih motornih i govornih funkcija. Daljom dijagnostikom potvrđena je izuzetno retka mutacija gena PMPCA, koja je prvi put registrovana upravo kod Koste, uz pridružene dijagnoze epilepsije, distonije mišića, disfagije, strabizma, nistagmusa, kao i hipotonije i hipertonije mišića.
Lečenje i praćenje Kostinog zdravstvenog stanja nastavlja se u inostranstvu.
Zahvaljujući upornosti njegove porodice i podršci humanih ljudi, omogućeno je finansiranje prve faze razvoja personalizovane genske terapije namenjene upravo njegovoj jedinstvenoj genetskoj mutaciji. Za nastavak istraživanja, razvoj i buduću primenu terapije neophodno je obezbediti dodatna finansijska sredstva.
Kako možete pomoći
Slanjem SMS poruke sa tekstom 1331 na 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468113-92
Uplatom na devizni račun: 160-6000001468086-76
