Oba sina su bolovala od retke genetske bolesti, Paelizeus-Merzbacher, za koju ne postoji lek.
Bojana je opisala svakodnevnu borbu i neprekidnu negu koju su deca zahtevala zbog brojnih zdravstvenih komplikacija.
Bojana Mutić modna influenserka suočila se sa još jednom tragedijom kada joj je preminuo i drugi sin Maksim. Prethodno, njen prvenac Nikolaj izgubio je bitku za život.
Bojana je tada 2024. godine govorila o smrti malog Nikolaja, koji se borio sa genetskim oboljenjem pod nazivom, Paelizeus Merzbacher, te ispričala kako i njen drugi sin ima istu dijagnozu.
- Ne mogu pokretati ni ruke ni noge, imaju nistagmus i ne vide dobro, ne mogu pričati, ne mogu jesti, ne mogu gutati rođenu pljuvačku, imaju refluks, često povraćanje, hranimo ih na gastrostomu, imaju otežano disanje, neprestano koristimo aspiratore, inhalatore, bocu sa kiseonikom - govorila je Bojana jednom prilikom.
- Imaju na desetine epi napada dnevno, uprkos terapiji. Mislim da, uprkos svemu nabrojanom, ne mogu objasniti šta znači 24 sata dnevno brinuti o dvoje bolesne dece. Da vam i objasnim, ne bi mi verovali da je takav jedan dan moguće preživeti - dodala je tada.
- Dobijaju četiri obroka dnevno podeljenih u par šprica, jer hranimo ih na PEG, od milja, rupa u stomaku, plus tečnost na svakih pola sata, plus po četiri leka ujutro i uveče, vitamini, antibiotici, probiotici... Sve to dobijaju na stomu, to je otprilike 50 šprica nečega za jedno dete. Dakle 100 šprica ukupno. Pripremiti i dati. Presvući ću im pelene 7 puta dnevno, puta 2. Iskašljati, treskati, skakati, nosati, udarati po leđima, na svakih desetak minuta, jedan pa drugi. Inhalirati. Umiti, oprati ruke, zube, očešljati, izljubiti - zaključila je tom prilikom Bojana.
- Imala sam urednu trudnoću te 2012. godine kada mi je rođeno prvo dete. Prirodni porođaj je bio težak, a dete je provelo neko vreme u inkubatoru. Tada smo počeli da primećujemo neke čudne stvari, odstupanja u razvoju. Posle dve godine pakla i dijagnoza rečeno nam je da dete ima cerebralnu paralizu usled perinetalne asfiksije, tj. gušenja na porođaju. Dijagnoza je, ispostaviće se, bila pogrešna. Nakon godina maltretiranja deteta, pogrešili su dijagnozu. Prava dijagnoza tek će nam biti rečena - ispričala je Bojana pre nekoliko godina za "Blic".
"I drugi sin imao Paelizeus Merzbacher"
Bojana se sa suprugom odlučila na drugo dete.
- Nadali smo se da će nam to dati snage da se borimo sa nesrećom koja je zadesila našeg prvog sina. Ali, nakon rođenja drugog muškog deteta, 2015. godine, po pojavi prvih simptoma ispostavilo se da je posredi isto oboljenje, za koje smo, čekajući skoro godinu dana na rezultate iz genetske laboratorije iz Barselone, saznali da je jedno od najtežih genetskih obolenja, Paelizeus Merzbacher, i da ne postoji lek - izjavila je tada influenserka.
Inače, njeno saopštenje o gubitku drugog sina kida dušu.